Dans le cadre du débat lancé par le Président de la République et à la demande du Premier ministre, le Conseil Economique Social et Environnemental (CESE) a mis en place la Convention citoyenne sur la fin de vie (cf. « Convention citoyenne » sur la fin de vie : une consultation en trompe l’œil ?). Sur la base de cette saisine gouvernementale, le CESE a également procédé à la création d’une commission temporaire en charge de rendre un avis sur la fin de vie.
Un éclairage différent ?
Composée de 26 membres, la commission temporaire Fin de vie « réunit des conseillères et conseillers désignés par les 19 groupes du CESE qui rassemblent les organisations de la société civile représentées au CESE. Du fait de sa composition, la Commission apporte un éclairage particulier et différent sur la question » indique le site du CESE. Quand la Convention citoyenne représente la « parole citoyenne », la commission temporaire représente la « société civile organisée ». Est-ce vraiment différent ?
« La commission temporaire organise ses travaux en bonne articulation avec ceux de la convention citoyenne et de manière complémentaire » précise également le CESE. Les deux entités se disent toutefois « strictement indépendantes ».
A la lecture de l’agenda des travaux de la Commission, on constate pourtant que Claire Thoury, présidente de la Convention citoyenne, a été auditionnée à deux reprises, et que les membres de la commission temporaire ont visionné plusieurs auditions faites devant la Convention citoyenne, comme celle des philosophes (cf. Convention citoyenne : début (et fin ?) de la délibération), des représentants de la Belgique et de la Suisse, ou de l’ADMD. L’imbrication entre les deux entités serait-elle plus forte que leur indépendance ? Leurs avis pourront-ils être distincts ?
Un bilan de la loi actuelle
Lors de la première phase de ses travaux, qui vient de s’achever, la commission temporaire a établi un bilan de la loi « Claeys-Leonetti ». Pour cela, elle a, elle aussi, procédé à des auditions comme celle du rapporteur de l’avis du CESE de 2018 (cf. Le CESE adopte un avis favorable à un droit à l’euthanasie), de professionnels de santé, d’associations, mais aussi de la vice-présidente de la MGEN (cf. Fin de vie : des mutuelles et fédérations professionnelles pour « l’aide active à mourir »). Des échanges ont également eu lieu avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).
Rien n’a toutefois filtré de ces auditions dont seule une liste est rendue publique.
Plusieurs points clés sont apparus à l’issue de ces premiers travaux a récemment annoncé le CESE sur son site : « le respect et la liberté de chacun, la nécessaire information des dispositions trop méconnues, les moyens et maillage territorial insuffisants, le décalage entre le cadre législatif ou éthique et la réalité du terrain. »
Assurer la mise en œuvre de la loi
A l’issue de ce premier bilan la commission indique également des pistes d’actions sur lesquelles l’accent doit être porté pour assurer la mise en œuvre de la loi de 2016 :
– donner des moyens humains et financiers pour développer réellement l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire, outre-mer inclus,
– promouvoir une culture intégrative des soins palliatifs, qui ne débutent pas seulement en toute fin de vie,
– se doter d’un cadre législatif clair et facile à comprendre par tous : patients, proches et personnel soignant,
– élaborer un modèle de directives anticipées simple et facile à remplir par tout citoyen,
– réaliser effectivement l’évaluation annuelle de la loi prévue par les textes en s’appuyant sur des données précises,
– assurer la prise en compte effective des personnes vulnérables.
Dans une deuxième phase, la commission temporaire rédigera un avis : « Fin de vie : faire évoluer la loi ? ». Il pourra « notamment prendre en compte les propositions de la convention citoyenne, dans le cadre d’un continuum délibératif ». Cet avis sera présenté devant l’assemblée plénière le 10 mai.
Si les deux entités se disent « indépendantes », leurs réponses à la question du Premier ministre comme leurs propositions seront-elles pour autant différentes ?
