En septembre dernier, les médias s’emparaient du cas du petit Titouan, un grand prématuré dont les parents réclamaient l’arrêt du maintien en vie (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 19/09/2014). Cette semaine, la presse se faisait l’écho de la première opération in utéro d’un fœtus affecté d’une malformation congénitale (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 19/11/2014). Deux cas qui relancent un débat éthique autour des nouveaux-nés à fort risque de handicap et que Laurence Henry1, Jean Vanier2 et Philippe de Roux3 ont souhaité évoquer dans une tribune publiée sur le site de l’hebdomadaire La Vie.
« Dans un monde où la performance est perçue comme une fin de l’histoire, que répondre aux partisans du choix ‘libérateur’ de donner la mort à un nourrisson qui n’était pas en fin de vie mais serait certainement porteur d’un handicap? » s’interroge les trois auteurs. « Que faire pour ces enfants qui ne sont pas en fin de vie, ne dépendent d’aucune technique de suppléance et ne bénéficient pour un temps que d’une alimentation administrée artificiellement? », ajoutent-ils.
Avant la loi Leonetti de 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, l’euthanasie étaient souvent pratiquée, sur décision des médecins. Une décision que, la plupart du temps, les parents ne connaissaient pas, soulignent L. Henry, J. Vanier et P. de Roux. Pourtant, en pratique, « les conséquences de cette ‘faille éthique’ étaient loin d’être neutres sur le plan moral des équipes soignantes ». Si « la loi Leonetti a permis des clarifications et des avancées très positives dans la prise en charge […] l’arrêt des traitements reste sujet à des interprétations contradictoires ».
Car l’interrogation majeure demeure : « Qui peut décider qu’une vie vaille la peine d’être vécue ? Plus largement, qui peut s’arroger le pouvoir d’effectuer un tri entre des enfants porteurs de lésions cérébrales ou d’un autre handicap et les autres? Comment contribuer à faire progresser notre culture pour qu’elle se montre plus accueillante envers la fragilité et le handicap, dans un contexte de pression financière toujours plus forte sur les hôpitaux ? D’abord en mettant en lumière la cause profonde de cette faille : la peur panique que peut susciter en chacun de nous la différence, la fragilité et le handicap. Insidieusement, sous couvert ‘d’humanité’ ou de ‘réalisme’, ce pessimisme ambiant a engendré des dérives eugénistes, dont la plus frappante est l’avortement en France de 96% des fœtus diagnostiqués trisomiques. »
Si le mot eugénisme « évoque des périodes sombres, il décrit pourtant la réalité d’un tri bien à l’œuvre, au cœur même de notre démocratie », termine L. Henry, J. Vanier et P. de Roux.
1. Laurence Henry est infirmière anesthésiste, auteur d’On ne peut imposer ça à personne, handicap du nourrisson et euthanasie (Salvator). Laurence Henry est également expert de Gènéthique ;
2. Jean Vanier est Fondateur des communautés de l’Arche ;
3. Philippe de Roux est Fondateur des Poissons Roses
Lavie.fr (Laurence Henry, Jean Vanier, Philippe de Roux) 20/11/2014
