L’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 est à présent de 65 ans, « après avoir doublé en l’espace de 20 ans », explique le docteur Anne-Sophie Rebillat, gériatre à l’Institut Jérôme Lejeune. Des progrès attribués notamment « au traitement chirurgical des myopathies », une maladie congénitale du cœur qui touche « une personne porteuse de trisomie 21 sur deux à la naissance ». Et également à l‘amélioration des traitements des maladies infectieuses. Des progrès qui bénéficient « à toutes les personnes avec handicap mental ».
Etre guidé par les besoins des patients
A partir de 40 ans, les personnes porteuses de trisomie 21 sont sujettes à différentes affections, habituellement caractéristiques d’un âge plus avancé. L’Institut Jérôme Lejeune a donc ouvert une consultation de gériatrie qui accueille les patients dès 35-40 ans, quand les consultations gériatriques hospitalières ne sont ouvertes aux patients qu’à partir de 75 ans. « Seuls les besoins des patients doivent nous guider », insiste le Dr Rebillat.
Une prise en charge encore à améliorer
Un effort est également fait quant à la formation des aidants face au vieillissement de leurs proches, « une étape difficile » devant le spectacle de la perte d’autonomie de leurs proches, « pourtant souvent chèrement acquise ».
Il y a « un début de sensibilisation » reconnaît le Dr Rebillat, « mais c’est encore insuffisant ». « On parle en effet peu du handicap mental au cours des études de médecine », regrette-t-elle. Et « en ce qui concerne l’hébergement dans des structures médico-sociales, la barrière d’âge de 60 ans freine toujours l’accès aux Ehpad aux personnes ayant un handicap, alors même que leur état de santé le justifierait ».
Source : Ombres et Lumière n°241, Propos recueillis par Guillemette de Préval (mai-juin 2021)
