Ce matin, les membres de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti débutaient leurs travaux (cf. Fin de vie : une évaluation transpartisane de la loi Claeys-Leonetti). Au programme, trois auditions : Jean Leonetti, ancien député, co-auteur et co-rapporteur de la loi qui fait l’objet de la mission, Stéphanie Fillion et Louis Charles Viossat, membres de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) et auteurs d’un rapport d’évaluation de l’application de la loi Claeys-Leonetti paru en avril 2018[1], et enfin Jean-Louis Touraine, ancien député, président du groupe d’études sur la fin de vie de l’Assemblée nationale sous la XVe législature.
Un « conflit de valeurs »
Olivier Falorni, président de la mission, explique avoir voulu que Jean Leonetti soit le premier à être auditionné. L’ancien député pose le débat : il s’agit d’un « conflit de valeurs ». Une éthique de la fragilité, de la vulnérabilité, de la solidarité, fait face à une éthique de la liberté et de l’autonomie.
Un conflit incarné par Jean-Louis Touraine, tenant d’une éthique de la liberté, qui évoque les « oubliés de la loi Claeys-Leonetti ». Un conflit qu’il nie pourtant : « l’euthanasie est un soin palliatif », prétend-il (cf. Euthanasie et soins palliatifs : des pratiques “antinomiques” pour les médecins).
Jean Leonetti relève par ailleurs que nous n’avons pas d’expérience personnelle de la mort. « La mort c’est l’autre. » Une expérience qui modèle ce que nous pensons du sujet. Enfin, alors que « la mort est médicalisée », l’ancien député dénonce un « piège » : « La mort n’est pas un problème médical, la mort est un problème existentiel », corrige-t-il.
Les spécificités de la loi française
Pour Jean Leonetti, la loi française présente un « caractère innovant » : celui de traiter de l’acharnement thérapeutique, aussi appelé obstination déraisonnable. « On ne doit pas faire tout ce qui est possible mais tout ce qui est humainement et raisonnablement possible. »
A ce sujet, il évoque, de façon surprenante, le cas de Vincent Lambert : « je suis de ceux qui pensent qu’un état végétatif ne doit pas être prolongé », estimant qu’il s’agissait là d’obstination déraisonnable (cf. Emmanuel Hirsch : L’affaire Vincent Lambert, « un échouement éthique et politique dont nous devrions tirer quelques leçons »). Pour l’ancien député, il est nécessaire de prévoir une « possibilité de réversibilité » : suspendre ou interrompre les traitements, y compris l’alimentation et l’hydratation, après avoir sauvé une vie.
En 2018, le rapport de l’IGAS constatait une méconnaissance de la loi. Une situation qui semble ne pas avoir changé (cf. Fin de vie : que pensent les Français ?), malgré les recommandations faites alors par l’Inspection. En matière de directives anticipées, il existe « Mon Espace Santé », mais il faudrait aller plus loin, juge Stéphanie Fillion. L’IGAS fait par ailleurs le constat d’une grande hétérogénéité dans l’application de la loi. Pour les auteurs du rapport, il faut favoriser les soins et la fin de vie à domicile, et renforcer le soutien des aidants.
Les inspecteurs estiment par ailleurs que les patients qui souffrent de maladies dégénératives « posent des questions complexes » (cf. Atteint de la maladie de Charcot, il refuse l’euthanasie). « C’est un sujet majeur ». « Nous n’avons pas pu creuser ce sujet », regrettent les auteurs du rapport, mais « nous avons voulu le signaler » et « nous avons recommandé de faire une mission spécifique sur ces patients », indiquent-ils.
La question de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès
La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est-elle une première étape vers l’euthanasie ? « Cela peut être une inquiétude », reconnaît Jean Leonetti qui précise sous quelles conditions elle peut être autorisée : la présence de « souffrances réfractaires » et la mort prévue à « court terme »[2]
La sédation profonde et continue est « rarement demandée » par le malade qui souhaite garder contact avec ses proches, affirme de son côté Jean-Louis Touraine.
Les soins palliatifs, « parent pauvre » du système médical
« Toutes les lois seront inutiles et vaines si on ne met pas en place d’abord des soins palliatifs », affirme Jean Leonetti. Un point qui est souligné dans le texte de la loi.
Pourtant, « la France est toujours axée sur la médecine active, triomphante et valorise très peu la médecine qui accompagne et qui soulage », constate l’ancien député. La médecine « palliative » est un « mauvais terme », juge-t-il.
Pour améliorer la loi actuelle, il s’agirait d’abord de doter les 26 départements dans lesquels il n’y a pas de soins palliatifs. Afin d’éviter les « pertes de chances ». Citant l’expérience des soins palliatifs, le co-auteur de la loi affirme qu’une personne meurt plus vite quand elle souffre que lorsqu’elle ne souffre pas. Pour Jean-Louis Touraine, l’amélioration des soins palliatifs ne fera pas diminuer la demande d’« aide active à mourir ». Ce que démentent les praticiens (cf. « Si on légalise l’euthanasie, cela fera exploser le monde du soin »).
Un débat monopolisé par l’euthanasie
Jean Leonetti appelle à une réflexion plus globale autour de la fin de vie, du handicap, de la vulnérabilité, « incluant la question de la mort volontaire ». Un sujet qui devient « l’arbre qui cache la forêt », regrette-t-il. « La fin de vie commence à la naissance et la vulnérabilité est inhérente à l’humanité », rappelle l’ancien député.
Finalement, il est essentiel de « conserver sa part de doute qui est plus utile et fertile que les certitudes individuelles », conclura Jean Leonetti. Les membres de la mission en sont-ils convaincus ? (cf. Mission parlementaire sur la fin de vie : un président qui fait débat)
[1] Les évaluations annuelles de la loi Claeys-Leonetti étaient prévues dans le texte de loi. Le rapport de l’IGAS en était l’application, mais il ne semble pas qu’il y en ait eu d’autres. Lors de son audition, Louis-Charles Viossat souligne qu’une évaluation annuelle de fond n’est pas possible.
[2] « Des heures, des jours, des semaines. Pas des mois, des années »
