Vingt ans après la mort du professeur Lejeune, un documentaire retrace la destinée du découvreur de la trisomie 21. « Jérôme Lejeune, aux plus petits d’entre les miens », de François Lespès, présente la vie « riche et complexe d’un savant réputé, d’un opposant à l’avortement décrié, d’un médecin passionné », généticien de renommée mondiale et lauréat du prix William Allen.
En 1959, Jérôme Lejeune identifie le chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes, comme étant responsable de la Trisomie 21. Celle-ci, d’origine génétique, était jusque alors considérée comme une « dégénérescence raciale » nommée « mongolisme ».
Cette découverte, fruit de recherches qui visaient à « améliorer la vie de milliers d’êtres », « permis la création des premiers dépistages prénatals, lesquels aboutissaient à des avortements pour 99% des grossesses dont le fœtus était atteint de Trisomie 21 ». « Ce fut là le drame de sa vie de scientifique : faire le déchirant constat que son travail allait se retourner contre ceux qu’il avait toujours voulu servir ».
Un discours qu’il prononce en 1969 après avoir reçu le prix William Allen, lui vaut d’être mis au ban de la communauté scientifique, le disqualifie vraisemblablement pour le Nobel de médecine et il devient la cible de nombreuses attaques : « Quand le futur être humain est encore un conglomérat de cellules apparemment pas encore différenciées, devons-nous le considérer comme un être humain ou non ? Devons-nous rejeter cette masse de cellules si elle ne correspond pas à nos spécifications ? Ou devons-nous la respecter et la protéger de toutes les manières possibles ? Cette question, directement soulevée par la possibilité de détecter une erreur chromosomique chez un jeune embryon, les généticiens doivent maintenant la regarder en face ».
Il devint l’un des principaux chefs de file de l’opposition à la dépénalisation de l’avortement alors en plein débat dans la société française.
Opposé à une « science sans conscience », il n’eut de cesse de « chercher des remèdes pour améliorer le sort des personnes trisomiques » et de « plaider pour une génétique moderne articulée à une morale ». François Lespes présente les fruits de ce combat à travers les témoignages de quelques-unes des milliers de familles que le professeur reçut en consultation, mais aussi de ceux de collaborateurs, d’anciens élèves, de scientifiques et de généticiens, de journalistes, d’avocats et de proches, de partisans et de détracteurs.
Le combat de cet homme “aussi admiré qu’honni” est poursuivi depuis 20 ans par la fondation Jérôme Lejeune.
Le Figaro ( Anne-Laure Debaecker) 22/05/2015
