Les 20 et 21 novembre 2006, se sont tenues à Paris les Journées Cliniques Jérôme Lejeune (JCJL) consacrées aux perspectives thérapeutiques et à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie génétique de l’intelligence (trisomie 21, syndromes liés à l’X, syndromes rares…). Médecins et scientifiques du monde entier ont présenté leurs travaux et leurs observations cliniques. On peut signaler la présence du Pr. Mobley, président du Comité scientifique du Congrès (Stanford), du Pr. Tassé (Chapel Hill), du Pr. Hagerman (Sacramento), du Pr. Sommelet (Nancy)… 450 professionnels de nombreux pays (chercheurs, médecins et paramédicaux) y ont participé.
Meilleure prise en charge
L’objectif de ces Journées est de présenter les avancées cliniques et les progrès techniques réalisés pour une meilleure prise en charge de la personne atteinte d’une maladie génétique de l’intelligence.
Plusieurs intervenants ont abordé la problématique de la douleur chez ces patients : « L’interprétation de la douleur est très abstraite pour les personnes déficientes mentales, mais ce n’est pas parce que qu’elles ne s’en plaignent pas qu’elles ne la ressentent pas », a insisté le Pr. Tassé.
Enfin, des programmes de recherche ont été présentés notamment CiBleS21, un programme à visée thérapeutique mené par l’Institut Jérôme Lejeune (1).
Une maladie orpheline de recherche
En France, 50 000 personnes sont trisomiques 21 ; pourtant, cette pathologie reste une maladie orpheline de recherche. Il n’existe aucune politique publique de recherche sur cette maladie.
1. L’Institut Jérôme Lejeune suit actuellement 3 800 patients atteints d’une maladie génétique de l’intelligence.
