Les auditions de la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti se sont poursuivies cette semaine. Mardi, c’était au tour de 3 sociétés savantes de pédiatres et de deux membres du Conseil d’Etat d’être entendus. Les avis étaient unanimes quels que soient les intervenants : le cadre actuel de la loi Claeys-Leonetti est adapté. N’en déplaise aux membres de la Convention citoyenne (cf. Fin de vie : « week-end difficile » à la convention citoyenne).
La pédiatrie est une spécialité particulière rappelle la Société Française de Pédiatrie (SFP). Le contexte émotionnel y est souvent fort. En outre, il existe toujours une relation triangulaire entre le soignant, le patient et sa famille. Les soignants y sont habitués.
Interroger l’autonomie des mineurs et les impliquer
La prise en compte de l’autonomie des mineurs est souvent complexe, mais elle doit être interrogée, en particulier chez les adolescents, insistent les différents praticiens. Comme l’a notamment rappelé la Société Française de Pédiatrie dans un récent communiqué (cf. Aide active à mourir : les pédiatres inquiets), les enfants doivent être impliqués dans la réflexion sur la fin de vie et leur autonomie développée. Leur parole ne saurait être écartée. Attention toutefois : « l’acquisition de la maturité psychique nécessaire pour s’abstraire de la dynamique familiale et décider pour soi n’est ni synchrone, ni proportionnelle avec les acquisitions intellectuelles » précise la SFP.
Parmi les dispositifs législatifs existants, les différents praticiens auditionnés rappellent que, ni les directives anticipées, ni la personne de confiance ne sont applicables aux mineurs. Tous conçoivent toutefois mal que cela puisse en être autrement, et que la personne de confiance soit différente des parents. Intervenant pour la SFP, le Dr Robin Cremer ajoute qu’il est difficilement imaginable que les parents acceptent de se dépouiller de l’autorité en cas de désaccord. Des directives anticipées, un projet de soins pour les mineurs, seraient en revanche possibles. Ils existent d’ailleurs déjà dans certains services.
Les sédations profondes et continues jusqu’au décès sont rares
La question de la sédation (cf. Fin de vie, sédation et soins palliatifs) est également abordée lors de l’audition. En pédiatrie, la culture de la sédation semble plus « mûre » que chez les adultes. Les sédations profondes et continues jusqu’au décès y sont toutefois rares. Elles sont mêmes quasi inexistantes en cancérologie où la sédation proportionnée est en revanche fréquemment utilisée. 60% des enfants atteints de cancers ou de leucémies meurent avec une sédation proportionnée pour que les derniers moments soient le plus confortables possible, d’après la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE).
Le Dr Sandra Frache, présidente de la Société française de soins palliatifs pédiatriques (2SPP), évoque les résultats d’une étude réalisée en pédiatrie fin 2022, étude rétrospective de 2017 à 2019. Six demandes de sédation profonde et continue ont été émises, dont deux concernaient des mineurs. Deux ont été formulées via les parents. L’étude a également montré que « les recommandations sont extrapolées à partir de l’adulte, notamment sur les molécules. Cela pose des problèmes d’administration avec des réveils de l’enfant en cours de sédation » ajoute le Dr Frache.
En néonatologie, les perceptions peuvent être différentes car le décès vient souvent de l’arrêt des traitements. L’alimentation artificielle étant nécessaire à la vie de tous les enfants en néonatologie, il peut être difficile de la voir comme un traitement qui peut être arrêté (cf. L’arrêt volontaire de l’alimentation et d’hydratation : un suicide assisté qui ne dit pas son nom ?). Ce n’est pas vraiment la sédation en elle-même qui fait débat, mais plus l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation.
Faire évoluer la loi serait inadapté
En ce qui concerne la loi Claeys-Leonetti, les trois sociétés savantes, 2SPP, SFCE et SFP, se rejoignent pour, tour à tour, indiquer que le cadre actuel est adapté à la grande majorité des situations rencontrées.
Faire évoluer la loi pour de très rares situations problématiques serait inadapté au regard des conséquences que cela produirait prévient le Dr Mathias Schell, président de la 2SPP. « Légitimer, même par exception, qu’on puisse supprimer celui qui souffre pour soulager sa souffrance induira un changement de paradigme des soins pour tous les malades, y compris les enfants » ajoute la SFP. Elle précise également qu’il existe des recommandations pour compléter la loi qui ne peut aller dans les détails.
Améliorer les pratiques professionnelles
Un bilan des soins palliatifs pédiatriques est établi lors de l’audition (cf. Enquêtes pour un état des lieux des soins palliatifs pédiatriques). Leur accès est très compliqué indique la 2SPP. Il existe des résistances, mais aussi un déficit d’information, de formation et de compétences, parfois majeur, soulignent les intervenants. Le manque de moyens alloués est là aussi unanimement souligné. Il apparait nécessaire de développer des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques. Elles sont indispensables.
La SFP souligne que les problèmes actuels sont surtout liés à l’amélioration des pratiques professionnelles et de la formation : oser discuter avec l’enfant de son avenir, l’impliquer dans un projet de soins, gérer les désaccords, …
La question de l’accompagnement à domicile est, elle aussi, à nouveau posée. Avec HAD et équipes ressources, cela serait possible, si l’état de l’enfant le permet et que le domicile est adapté. Les praticiens préviennent toutefois : ce n’est pas toujours souhaité, ni souhaitable. « Des familles préfèrent rester à l’hôpital » mentionne le Dr Daniel Orbach, chef de service à l’Institut Curie et membre de la SFCE. En outre, la famille doit pouvoir changer d’avis à tout moment et une solution de « repli » être prévue.
Pas souhaitable de modifier le droit en vigueur
La fin de vie est un sujet que le Conseil d’Etat (CE) connaît, lui aussi, bien. Dès 2008, il a décidé de s’auto-saisir de la question car « les conditions dans lesquelles la fin de vie était accompagnée par le système de santé posait des questions d’éthique médicale ». Il s’était alors prononcé contre une légalisation de l’euthanasie et avait prôné une amélioration des soins palliatifs.
Sur demande du Premier ministre, le CE a également rédigé, en juin 2018, une étude : « Révision de la loi de bioéthique, quelles options pour demain ? » (cf. Rapport du Conseil d’Etat sur la révision de la loi de bioéthique : consécration du principe de liberté ?).
Il a considéré que le cadre actuel était adapté et permettait de « répondre à l’essentiel des demandes ». L’étude ajoutait en outre qu’il n’était pas « souhaitable de modifier le droit en vigueur pour permettre aux personnes qui n’étaient pas en fin de vie d’obtenir une “aide à mourir”, ce qui serait en contradiction avec les missions de la médecine ».
Ne pas se substituer à la décision publique
Le CE avait également précisé qu’il fallait évaluer l’application de la loi Claeys-Leonetti avant de proposer toute modification de la législation.
« Au vu de la sensibilité de la fin de vie, le CE s’est obligé à une appréciation à l’égard de la légalité, de la bonne administration, mais en aucun cas de l’opportunité. Il ne s’agissait pas de se substituer au débat public citoyen ou à la décision publique » précise Madame de Boisdreffe, présidente de la section des rapports et des études
« Je pense qu’on n’informe pas assez les citoyens de tous les droits. » « Je crois aussi qu’il faut former les soignants à ce qu’est la vraie potentialité de cette loi Claeys-Leonetti. » Elle poursuit en ajoutant « il faudrait peut-être moins isoler le curatif et le palliatif », soulignant l’importance des soins palliatifs. Un constat que partage Olivier Falorni, président de la mission d’évaluation parlementaire, pour qui « cette appropriation de la culture palliative est un enjeu majeur pour demain » (cf. Vers un plan décennal pour les soins palliatifs ?)
Depuis 2018, le CE n’a plus été amené à s’exprimer dans sa fonction de conseil, même si la section contentieuse du CE a eu à connaitre à différentes reprises de la fin de vie. Si une proposition était déposée comme semble l’évoquer le président de la République, le Conseil d’Etat pourrait être à nouveau saisi.
