Sous l’impulsion des eurodéputés slovaque et polonais Miroslav Mikolášik et Marek Jurek, et avec le soutien de la Fondation Jérôme Lejeune, le Parlement européen accueillait mardi une rencontre rassemblant chercheurs et personnes trisomiques pour « encourager les eurodéputés à insérer dans le budget de l’Europe le financement de la recherche à visée thérapeutique sur la trisomie 21 ».
Ségolène est porteuse de trisomie 21. Elle travaille comme agent de restauration et vit seule. Elle souhaite adresser un message aux eurodéputés : « Je vis comme vous tous, alors changez votre regard sur le handicap et soutenez nous sur la recherche sur cette maladie ». Les parents d’Ella sont venus de Slovaquie à Bruxelles avec leur fille, ils souhaitent obtenir un « vrai soutien dans l’éducation », ils estiment que « c’est leur intégration au sein de la communauté qui est en jeu. C’est très important pour eux, pour leur avenir ». 35 personnes atteintes de trisomie 21 ont investis le Parlement européen pour l’occasion : « Je suis particulièrement heureux, a déclaré le Dr Miroslav Mikolášik, que des personnes atteintes de trisomie 21 soient présentes et puissent s’exprimer elles-mêmes et nous inciter à prendre d’autres décisions, à être actifs ».
Des chercheurs de renommée mondiale ont fait le point sur leurs travaux. Pour Thierry de la Villejégu, directeur de la Fondation Lejeune, « l’enjeu principal est de faire connaître la recherche sur la trisomie 21. Les chercheurs sont venus parler des avancées de leurs recherches et même au-delà des essais cliniques, de quelque chose de très concret. Des interventions convaincantes pour inviter les hommes politiques à prendre en considération ces recherches ».
Pour la première fois cette année, le Président du Parlement européen, Antonio Tajani, est venu soutenir cette initiative. Il a rappelé que « tous nos concitoyens ont le droit d’être protagonistes dans la société ».
KTO (23/03/2017) – Des personnes trisomiques interpellent le Parlement européen / Reportage
