La société américaine Palantir a remporté, avec quatre partenaires, un contrat de cinq ans avec le NHS pour mettre en place et exploiter un nouveau système d’échange de données de santé.
Appelé la Federated Data Platform, le système devrait permettre aux différents services de santé d’échanger et de partager des données afin d’améliorer les soins, de réduire les temps d’attente et de rendre le service plus efficace. « Les cliniciens pourront accéder à des données en direct sur les créneaux horaires disponibles dans les salles d’opération, sur la disponibilité du personnel et sur les données personnelles des patients (..), en appuyant simplement sur un bouton » explique Matthew Taylor, directeur général de la NHS Confederation.
« Profondément inquiétant »
Palantir étant connue pour ses liens avec les agences de renseignement et les organisations militaires du monde entier, la décision a immédiatement suscité des inquiétudes quant à la sécurité et à la confidentialité des dossiers médicaux des patients.
« Palantir est un choix de prestataire de services très troublant pour le NHS, étant données les controverses sur les droits de l’homme qui entourent l’entreprise » a dénoncé Peter Frankental, directeur du département des affaires économiques d’Amnesty International. La population a besoin de « l’assurance que ses informations personnelles ne seront pas exploitées par Palantir à des fins qui n’ont pas grand-chose à voir avec sa santé » alerte-t-il (cf. Données de santé : la UK Biobank partage ses données avec des assureurs). La British Medical Association a, elle aussi, signalé que le choix de Palantir était « profondément inquiétant » (cf. Ethique et données de santé : l’inquiétude des médecins européens).
Le NHS a cherché à rassurer. Il a expliqué qu’aucune des entreprises impliquées dans la plateforme ne pourrait accéder aux données de santé sans son autorisation explicite, qu’il conserverait le contrôle de toutes les données au sein de la plateforme, et que les données des médecins généralistes seraient exclues. Le nouveau logiciel sera protégé par les normes de sécurité les plus élevées possibles grâce au déploiement d’une « technologie améliorant la protection de la vie privée » a aussi précisé le NHS.
Le droit de retrait des patients en question
Avant de choisir Palantir, le NHS avait déclaré que les patients ne seraient pas autorisés à enlever leurs données, parce que toutes les données seraient rendues anonymes avant d’être partagées et que les données seraient utilisées pour les « soins directs aux patients », pour lesquels il n’existe pas de droit de retrait. Une organisation se dit prête à saisir la justice pour contester ce « refus apparent » .
Sam Smith de MedConfidential souligne que « la question de savoir si les patients pourront ou non se retirer est l’une des plus importantes parmi les nombreuses questions sans réponse concernant ce projet de données de 330 millions de livres sterling que l’annonce de NHS England ne clarifie pas ».
Source : The Guardian, Denis Campbell (21/11/2023)
