Les biobanques, centres de ressources spécialisées en tissus humains, s’organisent en réseau et se dotent de technologies de plus en plus sophistiquées. Un dossier du Monde sur “Le corps mondialisé” s’est intéressé à ce dispositif élaboré pour être au service de la médecine personnalisée.
L’hôpital public de Graz (Autriche) accueille depuis 2011 le Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure (BBMRI), le centre de coordination des biobanques européennes. Il rassemble 20 millions d’échantillons humains (tissus, sang, urine, plasma, lignées cellulaires…) avec un potentiel plus élevé puisqu’on évalue à 200 millions le nombre d’échantillons en stocké dans les hôpitaux européens. Ces échantillons sont conservés et mis gratuitement à la disposition des chercheurs, issus du secteur public ou des laboratoires pharmaceutiques. Au départ, neuf pays : Allemagne, Belgique, Estonie, France, France, Grèce, Malte, Pays-Bas et Suède. Désormais, une trentaine de pays sont parties prenantes.
“L’enjeu est de fabriquer des médicaments plus efficaces et moins coûteux pour les systèmes de santé, parce qu’ils seront mieux adaptés aux patients. Les biobanques sont l’outil d’une ‘médecine sur mesure’ grâce à une connaissance toujours plus fine des pathologies et la prédiction de la réponse au traitement (efficacité, tolérance) en fonction du sexe, du style de vie, des facteurs ethniques et génétiques”.
La mutualisation d’outils scientifiques et cette mise en réseau ont été longues et difficiles, notamment à cause de la standardisation presque impossible du mode d’archivage des échantillons. D’autant plus que les données sont censées être anonymes (cf. Synthèse Gènéthique du 12 juin 2014 sur l’enjeu de l’open data). Le sociologue Herbert Gottweis (Université de Vienne) analyse ce système des biobanques comme une fragmentation du corps humain finit par aboutir à sa reconstitution en un “corps global virtuel” dans le but de soigner des corps réels.
A l’échelle mondiale, il existe deux biobanques “mastodontes” : la société privée américaine 23andMe, qui dispose de l’ADN d’environ 1 million de personnes en raison des tests génétiques qu’elle propose, et le BIJ (Beijing Genomics Institut) chinois, qui publie chaque année 17 à 20 articles dans les plus grandes revues.
En France, la cérébrothèque de la Pitié-Salpétrière, le GIE Neuro-CEB, rassemble des dizaines d’échantillons de cerveaux, identifiables par numéro d’anonymat et prélevés post-mortem. Cette “banque des cerveaux” a été créée en 2006. Compte tenu de la pénurie de cerveaux à étudier, l’Académie de médecine avait recommandé en janvier dernier que l’ “autorisation du don d’organe post mortem en vue d’une greffe soit élargie au don de cerveau pour aider la recherche”. Idem au niveau international, les comités d’éthiques réfléchissent à des systèmes de consentement plus large*.
NB de Gènéthique: Cette reflexion peut faire penser à la note du comité d’éthique de l’INSERM du 17 juin 2014 sur l’ Etat de la recherche sur l’embryon et propositions qui va dans ce sens en ce qui concerne le don à la recherche par des couples de leurs embryons “surnuméraires” créés dans le cadre d’une PMA.
Le Monde (Joëlle Stolz, Sandrine Cabut) 18/06/2014
