L‘Institut Jérôme Lejeune organise les premières Journées Cliniques Jérôme Lejeune (JCJL) les 20 et 21 novembre à l’Institut Pasteur, sur le thème "Maladies génétiques de l’intelligence : prise en charge et perspectives thérapeutiques". Parmi ces maladies, seront évoquées la trisomie 21, l’X-fragile, le syndrome de Williams-Beuren, etc. 60 000 patients sont atteints de trisomie 21 en France. C’est la 1ere cause de déficience mentale d’origine génétique. Aujourd’hui, on compte 800 000 patients atteints de déficit mental en France dont environ 150 000 d’origine génétique. Les Journées cliniques Jérôme Lejeune seront l’occasion de présenter les technologies émergentes et les nouvelles voies pouvant conduire à des thérapeutiques de la déficience intellectuelle. Lors de la conférence de presse des JCJL du mardi 14 novembre, les intervenants ont abordé la question spécifique de la prise en charge de la douleur.
Le Docteur Henri Bléhaut, directeur de la recherche à la Fondation et à l’Institut Jérôme Lejeune, a expliqué pourquoi et comment il peut être possible de trouver des traitements pour ces pathologies.
Danièle Sommelet, présidente de la société française de pédiatrie, spécialiste dans le cancer de l’enfant et dans les maladies héréditaires (Nancy) a brossé un tableau général de la prise en charge de la douleur chez l’enfant en France. Le 3e plan triennal gouvernemental de lutte contre la douleur (2006-2010), mis en place par l’État, met l’accent sur la prise en charge de la douleur qui est un droit pour les malades. Le rôle des parents et des associations de patients est particulièrement important pour sensibiliser les équipes médicales à la prévention et à la reconnaissance de la douleur et aux traitements possibles. "Il faut prévenir la douleur, développer la lisibilité de la prise en charge de la douleur pour les professionnels et la population, assurer la continuité des soins et ne jamais négliger l’articulation entre tous les professionnels concernés".
Elle a souligné la motivation et l’investissement des professionnels et particulièrement des infirmières depuis 15 ans. "Désormais, il y a une meilleure reconnaissance et une évaluation adaptée de la douleur en fonction de l’âge, de la pathologie et de l’environnement… ", insistant sur la formation du personnel. Pour améliorer la prise en charge de la douleur, la Société Française de Pédiatrie a ouvert une enquête.
Chez ces patients, la douleur n’est souvent pas diagnostiquée. Elle peut être perçue comme un malaise. C’est le plus souvent un changement de comportement qui permet de la détecter. Intervenant sur ces troubles du comportement associés à la douleur dans la trisomie 21, le Pr. Marc Tassé (Chapel Hill) a souligné que toute personne ressent la douleur même si elle n’en parle pas. Les expressions de la douleur se présentent de façon différente ce qui nécessite une évaluation interdisciplinaire pour la diagnostiquer. Il a précisé que les troubles du comportement associés à la douleur ne sont pas forcément une conséquence directe du handicap. Il est de la responsabilité des professionnels et des familles d’être attentifs aux changements de comportement."Il faut être à l’affût des signes…"
Docteur Sylvie de Kermadec, directeur de l’Institut Jérôme Lejeune, a rappelé que "les premières Journées Cliniques Jérôme Lejeune ont la particularité de rassembler chercheurs et praticiens en une alliance originale et nécessaire pour de nouvelles thérapeutiques. Par exemple, il existe des solutions thérapeutiques pour la surdité. Il faut en avertir les professionnels et la population… On bâtit la vie sur des capacités, pas sur des limites. Donc il faut mettre en évidence ces capacités et les développer".
14/11/06
