L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a publié lundi 12 juillet 2021, deux nouveaux rapports relatifs à l’édition du génome humain. Le but de ces recommandations est de « faire de l’édition du génome humain un outil de santé publique, en mettant l’accent sur la sécurité, l’efficacité et l’éthique ». En 2018, l’OMS avait créé un comité consultatif mondial d’experts, afin d’évaluer les nouveaux défis aussi bien scientifiques, qu’éthiques, juridiques et sociaux soulevés par l’édition du génome humain. (Cf. L’édition du génome des embryons humains, le plus grand défi bioéthique du XXIème siècle ?).
Edition du génome et progrès de la santé publique
Selon le Directeur Général de l’OMS, le docteur Tedros Adhanom Ghebreyesus, « l’édition du génome humain a le potentiel de faire progresser notre capacité à traiter et à guérir les maladies, mais le plein impact ne sera réalisé que si nous la déployons au profit de tous » . Des essais de thérapies géniques, modifiant l’ADN du patient, sont actuellement en cours afin de traiter des maladies telles que la drépanocytose (cf. Guérir la drépanocytose avec CRISPR-Cas9 ? Une première patiente traitée aux Etats-Unis), l’amylose transthyrétine (cf. Un nouvel essai de CRISPR in vivo), le VIH (cf. CRISPR et antirétroviraux : une association gagnante pour traiter le VIH ? ; Chine : des chercheurs utilisent CRISPR pour traiter un homme séropositif) ou encore certains cancers (cf. Traiter le cancer en utilisant CRISPR ?).
Un nouveau cadre pour l’édition du génome humain ?
Cependant, le rapport souligne les risques notamment dû à « l’édition germinale et héréditaire du génome humain, qui modifient le génome des embryons humains et pourraient être transmises aux générations suivantes, modifiant les traits des descendants » (cf. Editer le génome : des conséquences imprévisibles ? ; Des parents russes se portent volontaires pour des modifications de leurs futurs bébés avec CRISPR-Cas9 ; CRISPR-Cas9 : des effets « off target » plus nombreux et difficiles à détecter). Les rapports formulent donc des recommandations sur la gouvernance institutionnelle et la surveillance de l’édition du génome humain. Le comité consultatif a ainsi créé un cadre de gouvernance pour mettre en place de bonnes pratiques pour renforcer les mesures de contrôle. Par exemple, toutes les études impliquant l’édition du génome humain devront être rendues publiques et approuvées par un comité d’éthique (cf. CRISPR: Des scientifiques américains tentent de modifier l’ADN des spermatozoïdes humains). De même, les experts de l’OMS ont affirmé que l’Agence des Nations-Unies (ONU) devait être capable d’identifier tout essai d’édition de gènes préoccupant, « pour signaler les violations de l’intégrité de la recherche ». Cependant, il convient de noter que les capacités de surveillance de la recherche sont limitées. Ni l’OMS, ni l’ONU n’ont le pouvoir d’obliger les pays à coopérer, même en cas d’urgence pour la santé publique.
