Le 5 juin, la commission des Affaires sociales du Sénat a adopté une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, ainsi que d’autres maladies évolutives graves. Le texte avait été déposé par les sénateurs Gilbert Bouchet (Les Républicains) et Philippe Mouiller (Les Républicains).
Entre 6 000 et 7 000 personnes sont atteintes de SLA en France. « Environ 1 000 nouveaux cas par an » sont diagnostiqués, « ce qui en fait l’une des maladies rares les plus fréquentes » selon les sénateurs. Cette maladie est aussi souvent utilisée pour « plaider » en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, alors que la plupart des patients demandent avant tout à être aidés à vivre (cf. Maladie de Charcot : combiner « la technicité et l’humanité» au lieu de légaliser l’euthanasie). En effet, « de multiples formes de handicap apparaissent au fil de l’évolution de la maladie » et « les activités simples de la vie quotidienne deviennent progressivement difficiles ou impossibles ».
Actuellement, les dispositifs de compensation du handicap ne permettent pas « d’apporter un soutien approprié aux personnes atteintes de cette maladie » relèvent les sénateurs. En effet, les délais de traitement des demandes de compensation sont souvent « en décalage avec le rythme rapide d’évolution des conséquences de la maladie ». En outre, la plupart des patients et de leurs familles doivent assumer des restes à charge importants pour le financement des aides techniques indispensables à leur autonomie.
Des dérogations proposées
Pour répondre à ces difficultés, l’article 1 de la proposition déposée entend créer, pour les maladies évolutives graves comme la SLA, une « procédure dérogatoire devant la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) » afin de pouvoir obtenir une décision directe sur présentation d’un certificat médical ou de la prescription d’un ergothérapeute. En effet, une fois le diagnostic posé, l’espérance de vie des patients est en moyenne de 2 ans, et seulement 20 % des personnes atteintes ont une espérance de vie supérieure à 5 ans.
Avec l’article 2, il est également proposé d’introduire une exception afin d’ouvrir le bénéfice de la prestation de compensation du handicap (PCH) à toutes les personnes atteintes de ces maladies, quel que soit leur âge. Actuellement, les personnes de plus de 60 ans ne peuvent en effet pas bénéficier de cette prestation, mais uniquement de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) dont le montant est plus limité, et peut être insuffisant pour financer les aides techniques ou humaines requises. Or « la maladie se déclare généralement entre 50 et 70 ans », indiquent les sénateurs. Ils souhaitent donc « la suppression de cette iniquité ».
Les rapportrices, Laurence Muller-Bronn (Les Républicains) et Corinne Féret (Socialiste, Écologiste et Républicain), ont par ailleurs prévu que les dossiers relatifs à une pathologie d’évolution rapide causant des handicaps sévères et irréversibles soient traités par la MDPH « en partenariat avec les centres de référence pour les maladies rares en charge du suivi des personnes concernées ».
La proposition de loi devait être examinée au Sénat en séance publique lundi 10 juin 2024. Toutefois, en raison de l’annonce de la dissolution de l’Assemblée nationale, la Chambre haute a décidé de suspendre ses travaux en séance publique d’ici aux prochaines législatives.
