Du diagnostic prénatal à la médecine fœtale, il ne suffit pas de jouer sur les mots pour voiler la réalité de l’interruption médicale de grossesse.
A l’occasion des 6e journées de l’Agence de la biomédecine, une table ronde était consacrée vendredi 8 octobre au diagnostic prénatal que la loi indique désormais sous le vocable de « médecine fœtale ». Elle « s’entend des pratiques médicales, notamment cliniques, biologiques et d’imagerie, ayant pour but le diagnostic et l’évaluation pronostique ainsi que, le cas échéant, le traitement, y compris chirurgical, d’une affection d’une particulière gravité ou susceptible d’avoir un impact sur le devenir du fœtus ou de l’enfant à naître »[1].
Intervenir sur le fœtus avant la naissance
De fait, certaines avancées techniques particulièrement fascinantes et porteuses d’espoir permettant de soigner des pathologies in utero seront présentées. Mais que se passe-t-il quand l’affection est trop importante et que l’enfant, malgré l’intervention chirurgicale ou le traitement quand ils sont possibles, restera handicapé ? Que se passe-t-il quand le futur bébé n’est pas opérable in utero, qu’il est atteint d’une maladie génétique ? Jouer sur les mots ne suffit pas à cacher la réalité sous-jacente : le traitement chirurgical dont il est fait mention recouvre aussi, et à ce jour encore majoritairement, l’Interruption Médicale de Grossesse (IMG).
L’une des affections les plus traquées reste celle de la trisomie 21. Les indications chromosomiques parmi lesquelles les trisomies 21, 13 et 18 représentent à elles seules en 2019, 44,5% des attestations de particulière gravité délivrées pour motif fœtale (cf. Dépistage prénatal ? Toujours plus). Dans 43,3% de cas, il s’agit de malformations ou syndromes malformatifs, les indications génétiques comptent pour 6,5%. Ces attestations sont délivrées en vue d’un avortement « pour raisons médicales », possible depuis 1975 et la loi Veil jusqu’au terme de la grossesse, c’est-à-dire jusqu’à la veille de la naissance du bébé.
Ces avortements ont lieu pour la plupart, 67,1%, avant la 21ème semaine, c’est-à-dire au cinquième mois de grossesse et 27% avant la 14e semaine. Mais 5,9 % ont lieu après la 32ème semaine, soit après 8 mois de grossesse !
Des parents qui choisissent de donner la vie à leur enfant malade
Petite embellie, le nombre de grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale qui aurait pu faire délivrer une attestation d’IMG sont en augmentation pour la première année : de 2,1% en 2018 à 3% en 2019. Le nombre de bébés ayant survécu au crible du dépistage reste faible malgré tout : 34 en 2015 et 55 en 2019. La tendance montre cependant des parents qui préfèrent accompagner leur enfant jusqu’à la naissance, même si celui-ci n’a une espérance de vie que de quelques heures ou de quelques jours. Une prise de conscience réjouissante. Pour Alexandra Benachi, présidente du Comité médical et scientifique Procréation Embryologie et Génétique humaine de l’Agence de la biomédecine, qui présentait ces chiffres, les motifs qui conduisent ces parents à garder leur enfant sont, la plupart du temps, religieux. Ce qu’elle semble réprouver. Ainsi, indépendamment de toute « morale personnelle », seuls les bébés conformes, mais conformes selon quels critères, seraient susceptibles d’être menés à terme ?
[1] Loi de bioéthique du 2 aout 2021, titre V, chapitre 1, article 25.
