A l’occasion de la journée nationale de la trisomie 21, le 18 novembre, le site internet de la revue Challenges revient sur le nouveau test de dépistage de la trisomie 21. Après une commercialisation dans plusieurs pays européens (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 29/08/12), l’arrivée probable de ce nouveau test en France suscite un débat, dont l’article se fait l’écho.
Pour le professeur Yves Ville, coordonnateur à l’hôpital Neker des essais menés depuis un an en France sur le nouveau test (Cf Synthèse de presse Gènéthique du 28/09/12), "aujourd’hui, sur 20 femmes ‘à risque’ qui subissent une amniocentèse, 19 femmes sont prélevées pour rien et peuvent subir une fausse couche". Ainsi, pour le professeur, "le test interviendrait, dans le processus de dépistage, entre la première phase de tests – sanguin et échographique – et l’amniocentèse", et "aurait donc la vertu, en affinant considérablement la probabilité d’anomalies, de diviser par dix le nombre de ponctions pour les femmes dites à risques".
Cependant, ce nouveau test ne fait pas l’unanimité dans le monde médical. Ainsi, Francis Puech, président du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) "redoute en particulier que le test soit proposé à terme à toutes les femmes". Il précise: "aujourd’hui, malgré les trois filtres avant le diagnostic [ndlr: analyse de sang, échographie, amniocentèse], beaucoup d’éléments nous permettent de penser que les femmes ne sont pas bien informées" sur le handicap. Par conséquent, il souligne que cela "conduit […] à un taux d’avortement de 95% une fois le diagnostic posé". Il ajoute: "si une simple prise de sang donne lieu à la décision, ce taux va encore augmenter". Sur cette question, le CNGOF a donc récemment saisi le comité consultatif national d’éthique (CCNE).
En outre, l’arrivée de ce nouveau test pose la question de son remboursement par l’assurance maladie. Ainsi, Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, "premier financeur de la recherche sur la trisomie 21", s’inquiète car "au nom de l’égal accès aux soins, il n’y a aucune raison que toutes les femmes n’y aient pas accès un jour". Il précise: "nous avons l’ambition de soigner les trisomiques, et un jour de les guérir. Nous voulons comprendre cette pathologie, agir sur les gènes." Il poursuit: " éliminer les malades plutôt que la maladie est une drôle de façon de faire de la médecine", dénonçant par là le "business" des laboratoires pharmaceutiques.
Enfin, "à l’occasion de la journée de la trisomie 21, l’association Trisomie 21 France regrette également que la question de l’autonomie des personnes handicapées soit occultée au profit des débats sur le dépistage".
L’article termine en précisant que c’est "l’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) [qui] aura la charge, à la fin des essais, de se prononcer sur cette technique", mais que "le test étant déjà jugé réglementaire par Bruxelles, l’instance devra surtout décider s’il est remboursé par l’Assurance-maladie".
Challenges.fr 17/11/12 – Romandie.com 17/11/12
