Selon Le Figaro, le Téléthon pourrait ne pas avoir lieu cette année. Rémy Pfimlin, président de France Télévisions aurait indiqué qu’il ne pouvait actuellement renouveler la convention triennale liant l’Association française contre les myopathies (AFM) à France Télévisions depuis maintenant 23 ans. Cela fait suite à la polémique déclenchée en 2009 par Pierre Berger, président du Sidaction, qui accusait le Téléthon de "parasiter la générosité des Français" et critiquait la façon dont l’AFM gère ses fonds. Le Premier ministre, François Fillon avait alors demandé au Conseil supérieur de l’audiovisuel de rendre un rapport sur l’accès des associations aux médias.
Aujourd’hui, l’AFM consacre près de la moitié de son budget à la recherche et est ainsi devenue un acteur important de la recherche dans les sciences de la vie. En 2009, l’association a versé 63,1 millions d’euros au secteur de la recherche. L’AFM finance notamment la création et le fonctionnement de ses propres unités de recherche et laboratoires, tels que le Généthon, l’Institut de Myologie, l’Institut des cellules souches pour le traitement et l’étude des maladies monogéniques (I-Stem) créé en partenariat avec l’Inserm, et désormais le Généthon Bioprod destiné à fabriquer des médicaments pour la thérapie génique. Le Figaro souligne qu’ "aucune association de maladies dans le monde ne dispose d’une telle capacité d’action". Créée en 1990, la banque d’ADN pour les maladies génétiques de l’AFM est la plus grande de ce type en Europe avec 236 000 échantillons issus de 73 000 individus, représentant 413 maladies. L’AFM finance une trentaine d’essais de thérapie génique qui sont actuellement en cours ou en préparation pour 30 maladies génétiques. L’association se veut aussi impliquée dans la recherche fondamentale. En 2009, elle a consacré 16,2 millions d’euros pour 248 projets d’équipes françaises du CNRS et de l’Inserm et d’équipes étrangères.
Le Figaro (Aude Sérès) 04/11/10
