Jean-Claude Ameisen, Président du comité d’éthique de l’Inserm, et Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique de l’AP-HP, reviennent sur la demande de Jean-Pierre Rouette de pouvoir bénéficier, "à titre compassionnel", d’un traitement mis en oeuvre à titre expérimental en Angleterre. Cet homme de 49 ans est atteint d’une maladie rare, invalidante et mortelle à court terme. Les autorités sanitaires françaises ont émis des réticences sur l’utilisation de ce traitement et ont finalement accepté la demande de J.P Rouette.
Pour Jean-Claude Ameisen et Emmanuel Hirsch, ce cas de traitement expérimental à titre compassionnel révèle les tensions dans beaucoup d’actes médicaux entre le devoir de soulager au mieux et le devoir de relever tous les enseignements d’un traitement chez un malade pour mieux l’envisager chez d’autres malades. L’article 5 de la Déclaration d’Helsinki, qui définit au niveau international les devoirs de la recherche biomédicale, indique : "les intérêts de la science et de la société ne doivent jamais prévaloir sur le bien-être du sujet".
Les auteurs de l’article s’interrogent sur les accords d’exception qui sont accordés à tel ou tel malade suite à la médiatisation de leur demande d’un traitement spécifique non encore autorisé car incertain. Comment appréhender l’incertitude thérapeutique d’un traitement chez un malade ? Les auteurs soulèvent les contradictions de notre système où l’accès à des traitements incertains est accordé quand la vie n’est pas en danger et refusé quand la fin de vie est proche alors qu’un patient peut refuser un traitement (comme une transfusion sanguine) pourtant indispensable pour le maintenir en vie. La volonté de celui qui décide de mourir est respectée mais pas celle de celui qui va mourir et qui demande en dernier recours un traitement incertain : n’est-ce pas privilégier la mort aux dépens de la vie ? Pour les auteurs, ce serait dans "l’incertitude que peut se construire un chemin de vie".
Le Comité d’éthique de l’Inserm et l’Espace éthique de l’AP-HP réfléchissent sur l’accès au traitement expérimental "à titre compassionnel" et proposeront de l’intégrer au dispositif relatif à la recherche biomédicale au cours de l’examen du projet de loi sur la santé publique.
La Croix 05/07/04
