Qu’est-ce que la fin de vie et comment est-elle prise en charge en France ?

La fin de vie désigne la période précédant immédiatement le décès d’une personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale (sources: https://www.has-sante.fr/jcms/c_2834548/fr/fin-de-vie-en-parler-la-preparer-et-l-accompagner / https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/fin-de-vie_lexique__maj__mars_2023.pdf ). En France, elle est encadrée juridiquement et médicalement, notamment par les lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), qui visent à éviter l’acharnement thérapeutique tout en refusant l’euthanasie. La prise en charge repose sur les soins palliatifs, destinés à accompagner le patient dans toutes ses dimensions (physique, psychique, sociale, spirituelle). Cette approche respecte la dignité du mourant, en privilégiant la qualité de vie et l’accompagnement humain jusqu’au terme naturel de l’existence.

En France, en 2025 la fin de vie est conçue comme un temps à vivre, et non à précipiter. Elle fait l’objet d’un encadrement progressif depuis la fin du XXe siècle. La loi du 9 juin 1999 a assuré l’accès aux soins palliatifs pour toute personne malade ou dont l’état le requiert, assorti du droit de refuser un traitement. La loi Kouchner du 4 mars 2002 est venu renforcer les droits des patients, via le droit de tout patient à être informé sur son état de santé et de prendre les décisions qui concernent sa santé. La loi Leonetti du 22 avril 2005 est la première grande loi sur la fin de vie : elle introduit les directives anticipées, par lesquelles le patient peut donner des consignes au corps médical sur sa prise en charge future; mais elle crée aussi une procédure collégiale pour décider d’arrêter ou de poursuivre des traitements; elle renforce le statut de la personne de confiance et appelle à éviter l’obstination déraisonnable quand un acte médical est devenu inutile, disproportionné et visant au seul maintien artificiel de la vie. Enfin, la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a finalement considéré l’alimentation et l’hydratation artificielles comme des traitements susceptibles d’être interrompus, affirmé un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès et rendu les directives anticipées contraignantes. Cette dernière grande loi sur la fin de vie ont contribué à rendre ambiguë la frontière du soin avec l’euthanasie (selon les propos de Jean Leonetti, lors de son audition auprès du Sénat le 12 juin 2025 (Jean Leonetti face au Sénat : Cette loi « ne peut en aucun cas être dite une loi de fraternité » – Genethique Jean Leonetti face au Sénat : Cette loi « ne peut en aucun cas être dite une loi de fraternité » ).

Les soins palliatifs, qui s’opposent à la fois à l’acharnement thérapeutique et à l’euthanasie, sont au cœur de cette démarche. Cependant, leur développement reste insuffisant. Une politique plus ambitieuse serait nécessaire pour garantir à tous un accompagnement digne.