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Le Health Data Hub publie ses engagements
Après son lancement en décembre 2019 (cf. Création de la plateforme Health Data Hub : un accueil réservé) et la divulgation deux mois plus tard des 4 axes de son plan stratégique pour la période 2019-2022 (cf. Plan stratégique du Health Data Hub : 4 axes dont un pour « garantir la participation de la société civile »), le Health Data Hub publie à présent « les engagements de la plateforme (…) vis-à-vis de ses partenaires responsables de données[1] ». Un document qui, bien que « sans portée juridique ou normative », vise à « décrire, sous la forme de grands principes, le partage des rôles et responsabilités ».
Plus de 50 % des Américains seraient prêts à vendre leurs données génétiques
130 $, c’est le revenu moyen attendu par les Américains prêts à vendre leurs données génétiques. Une étude dirigée par Forrest Briscoe, chercheur à l’Université de Pennsylvanie, a interrogé 2020 Américains. Ceux-ci devaient imaginer fournir un prélèvement de salive afin que leurs données servent dans un programme de recherche biomédicale. « Les gens apprennent que ces données ont une valeur et qu’elles sont utilisées à des fins commerciales et monétisées, explique Forrest Briscoe. Les gens pourraient vouloir réfléchir davantage aux ‘conditions de l’échange’ et à l’’accord’ qu’ils concluent lorsqu’ils fournissent leurs données ».
France : le pays d’Europe où la fécondité reste la plus élevée
Après une baisse « de 2,02 enfants par femme en 2010 à 1,84 en 2018 », la fécondité s’est stabilisée entre 2018 et 2019. Ce qui fait de la France pays d’Europe à la fécondité la plus élevée. Elle avait pourtant décru jusqu’à atteindre un seuil de « 1,66 enfant en 1993 ».
Euthanasie en Belgique : l’objection de conscience des soignants et des institutions en question
En 2002, la Belgique adopte le principe de la dépénalisation de l’euthanasie dans certaines situations. Une loi dont les prérogatives vont être élargies au fur et à mesure des années. Aujourd’hui, la Belgique vient d’adopter un nouvel élargissement des conditions de la loi. Gènéthique a interrogé Léopold Vanbellingen, juriste et chargé de recherche à l’Institut Européen de Bioéthique pour faire le point.
La “PMA pour toutes”, une mesure lunaire ?
Tout en remettant en cause certaines dispositions votées par l’Assemblée nationale, le Sénat n’a pour autant pas pris la mesure des dérives engendrées par l’ouverture de la PMA aux femmes homosexuelles et aux femmes seules. Alors que le projet de loi de bioéthique poursuit son parcours parlementaire et s’apprête à faire l’objet d’une deuxième lecture à l’Assemblée nationale, Gènéthique fait le point avec Aude Mirkovic, Maître de conférences en droit privé et Porte-parole de l’association Juristes pour l’enfance, auteur de PMA : un enjeu de société[1] et du roman En rouge et noir,[2] sur le texte qui vient d’être adopté par les sénateurs.
Belgique : 2500 professionnels de santé vent debout contre l’extension à 18 semaines du délai pour avorter
A l’occasion d’une conférence de presse organisée le 10 mars, 2500 soignants francophones et néerlandais ont exprimé leur « inquiétude et leur exaspération face aux silences répétés des parlementaires à leur égard, quant à la proposition de loi sur l’avortement ».
Les lucratives ventes de données de santé au Royaume-Uni
Les données de santé de millions de patients britanniques ont été vendues à des laboratoires américains. Le Clinical Practice Research Datalink (CPRD), l’organisme chargé d’émettre ces licences commerciales, a déclaré avoir bénéficié en décembre 2019, de revenus supérieurs à 10 millions de livres sterling (11 millions d’euros environ). Les licences payées par les industriels de la pharmacie, Merck, Brystol-Myers Squibb (BMS), Eli Lilly, ont coûté « jusqu’à 333 000 livres par dossier ». L’objectif affiché, pour les laboratoires, est de « tenter de mettre au point de nouveaux médicaments, de nouvelles stratégies de traitement et mieux comprendre le fonctionnement de certaines maladies ».
Bien qu’interdite en Turquie, la gestation par autrui prospère via Internet
Bien que la maternité de substitution soit interdite en Turquie, les couples turcs et les mères porteuses du monde entier échangent sur Internet et négocient par l’intermédiaire de sociétés spécialisées dans l’organisation de Gestation par autrui.
Coeur artificiel CARMAT : un patient en vie depuis deux ans avec sa bioprothèse
La société Carmat a annoncé aujourd’hui par voie de communiqué de presse qu’un patient souffrant d’insuffisance cardiaque biventriculaire terminale appareillé du cœur artificiel avait franchi « une durée de support individuel record de 2 ans avec sa bioprothèse dans le cadre de l’étude PIVOT ».
Deux fois plus de malformations cardiaques après une FIV, quatre fois plus si ce sont des jumeaux
La fécondation in-vitro double le risque de malformation cardiaque du nouveau-né. Pour des jumeaux le risque est même multiplié par quatre. Une étude menée par le Professeur Michael Davies, de l’Institut de Recherche Robinson de l’Université d’Adélaïde a étudié 507 390 grossesses pour parvenir à ces résultats.
Le Japon approuve une thérapie génique traitant l’atrophie musculaire spinale
Mercredi 26 février 2020, un panel du Ministère de la santé du Japon a donné son approbation pour la production et la vente d’une thérapie génique destinée à traiter l’atrophie musculaire spinale. Ce médicament, le Zolgensma, développé par Novartis, vise à combattre cette maladie rare et incurable qui détruit la fonction musculaire par la diminution des cellules des motoneurones. Il doit être délivré aux patients de moins de 2 ans. Sans traitement, près de 75 % d’entre eux mourraient avant d’atteindre l’âge de 13,6 mois ou auraient besoin d’un respirateur artificiel.
L’impact épigénétique de la prématurité perdure à long terme
Il semblerait qu’une naissance prématurée puisse avoir des effets épigénétiques sur les enfants, et que la durée de la grossesse ait une influence notable sur l’expression de leur ADN.