Ces dernières années aux Etats-Unis, un certain nombre de participants à des recherches génétiques ont remis en question l’utilisation de leur matériau génétique à des fins autres que celles auxquelles ils avaient consenti. Récemment, le procès qui a opposé la tribu indienne des Havasupaï à l’Arizona State University a mis en évidence le fossé culturel séparant ce peuple, qui considère son sang comme sacré, et les scientifiques venus les visiter en hélicoptère pour effectuer des prélèvements sanguins en vue d’une étude génétique.
La question à démêler était de savoir si “un généticien de l’université avait ou non reçu la permission des membres de la tribu pour utiliser leur ADN à d’autres fins que ses recherches sur le diabète de type 2“. Parmi eux, 200 avaient signé un formulaire les faisant consentir à ce que leur sang soit utilisé pour l’étude de “troubles médicaux ou comportementaux“, mais la plupart était convaincu d’avoir donné leur accord uniquement pour l’étude du diabète, qui touche une partie importante de la tribu. Ils se sont sentis outragés en apprenant des années plus tard que leurs échantillons sanguins avaient servi à des recherches qu’ils estiment critiquables. Les chercheurs avaient entre autres étudié des gènes probablement liés à la schizophrénie, “une maladie que la tribu considère stigmatisante“. Le 20 avril 2010, le directoire de l’université a donc versé 700 000 dollars à 41 membres de la tribu et a accepté de leur rendre leurs échantillons de sang.
Stephen O’Brien, directeur du laboratoire de la diversité génomique du National Institute of Health a rappelé qu’il incombait au Dr. Therese Markow, responsable de l’étude, de veiller à la bonne compréhension des volontaires quant à la teneur de leur engagement. Selon lui, “il faut que l’on informe beaucoup mieux le public pour qu’il sache ce qu’il advient des échantillons dans nos bio-banques“. Si 90% de personnes seraient prêtes à accepter l’utilisation de leurs données génétiques pour la recherche, la plupart des problèmes surviennent lorsqu’elles ne sont pas consultées au sujet de celle-ci.
Discutant des moyens d’appliquer mieux et plus largement le principe du consentement éclairé, certains scientifiques américains ont proposé de créer un “tribunal international sur des bases semblables à celles des accords d’Helsinki concernant les droits de l’homme, qui définiraient les obligations éthiques à respecter, pour le bénéfice des participants“. Les juges américains ont tranché : les individus volontaires n’ont pas de droit de propriété sur leurs cellules dès lors qu’elles ont été prélevées dans le cadre de soins médicaux, mais ils bénéficient du droit de savoir comment elles seront utilisées. Il reste que l’impossibilité de préserver l’anonymat des données ADN complique encore la situation.
En attendant, des chercheurs tentent de nouvelles pratiques, comme le Children’s Hospital de Boston qui a lancé un programme dans le cadre duquel les scientifiques révèlent toutes leurs découvertes directement aux sujets concernés.
The New-York Times, Le Figaro (Amy Harmon) 07/05/10
