Un nouveau rapport du Nuffield Council on Bioethics (UK) sur le DPNI[1] exprime des « inquiétudes » sur la manière dont est proposé ce test par les entreprises privées. Le Conseil demande une meilleure information et un meilleur accompagnement, un moratoire sur l’utilisation du DPNI pour séquencer le génome entier du fœtus, et l’interdiction de son utilisation pour déterminer le sexe du fœtus. Il met en garde sur les conséquences d’une généralisation du DPNI sur « la perception de la grossesse, du handicap, de la différence », et dénonce les informations souvent « incomplètes, inexactes ou trompeuses » fournies par les laboratoires qui « jouent sur les émotions». Mais s’il déconseille l’utilisation du DPNI pour des pathologies qui apparaitraient à l’âge adulte, ou pour des caractéristiques non pathologiques, comme le sexe, il le recommande pour des pathologies qui affectent l’enfant dès la naissance ou dans ses premières années de vie.
Les principales raisons invoquées sont :
- « L’incertitude actuelle quant à la portée des mutations génétiques,
- Le manque de bénéfice médical à connaître les mutations génétiques,
- Le risque que la mère, à cause de cette information mette fin à sa grossesse ou devienne excessivement inquiète,
- Le droit du futur enfant de découvrir lui-même son génome ».
Le DPNI est réalisé à partir d’une prise de sang maternel, qui contient des fragments d’ADN fœtal à partir de 9 ou 10 semaines de grossesse. Cet ADN est analysé pour estimer la probabilité que le fœtus soit atteint de trisomie 21, 13 ou 18. Il peut aussi détecter d’autres maladies génétiques, ou déterminer le sexe du fœtus de façon précoce. Au Royaume-Uni, le DPNI est disponible via les hôpitaux et les cliniques privées. Le gouvernement britannique a annoncé qu’il serait remboursé à partir de 2018 pour les femmes détectées à haut risque de trisomie 21 (1/150).
Note Gènéthique : Sally Phillips : Vers un monde sans trisomique ?
[1] Dépistage non invasif de la trisomie 21.
Medical Press (28/02/2017)
