Sarah Palin, lors de la Convention républicaine, a pris dans ses bras devant 40 millions de téléspectateurs son petit garçon de quatre mois, Trig, trisomique. Ce moment fort, assorti de la promesse que si elle était élue les parents d’enfants handicapés gagneraient "une amie et une militante à la Maison Blanche", a fait renaître l’espoir de ces familles et de ceux qui se battent pour elles. Les parents espèrent que l’exemple de Sarah Palin permettra aux familles de relever le défi qu’est la naissance d’un enfant trisomique et changera le regard de ceux qui autour d’eux et se demandent pourquoi ils ont décidé de garder un enfant handicapé.
Les parents d’enfants trisomiques souffrent d’être trop souvent incompris, incompréhension due à l’avortement banalisé des enfants trisomiques : selon des études, près de 90% des Américaines apprenant qu’elles sont enceintes d’un enfant trisomique choisissent d’avorter. "Pour la première fois, nous avons une mère qui occupe une position comme la sienne et qui a vécu ce que nous avons nous-mêmes vécu", se réjouit Michelle McCarthy, habitante de l’Ohio et mère d’un garçon trisomique de huit ans.
David Tolleson, directeur général du Congrès national du Syndrome de Down, se réjouit : voir "une famille normale, heureuse, montrant son bébé" lors de la Convention fut une image inestimable pour le public. Une image qui ne peut que trouver un écho chez les familles paniquées face au diagnostic prénatal de trisomie. Beaucoup considèrent que les médecins ne fournissent pas une bonne information aux femmes bouleversées d’apprendre qu’elles sont enceintes d’un enfant trisomique et les poussent trop vite à avorter. Le Congrès a décidé de financer l’amélioration de cette information.
5 500 enfants trisomiques naissent chaque année aux Etats-Unis et 350.000 Américains vivent avec cette anomalie génétique. La trisomie 21 est une des maladies génétiques causant un retard mental les plus répandues, touchant 1 enfant sur 800 naissances (NDLR: en France 1/700 enfants conçus et 1/2000 naissances, 96 % des enfants trisomiques dépistés étant avortés). Grâce aux progrès médicaux, l’espérance de vie des personnes trisomiques s’est considérablement améliorée. Aujourd’hui, les enfants trisomiques peuvent être scolarisés et bénéficient de toute une batterie de thérapies à domicile.
La Tribune.fr 10/09/2008
