Alors qu’approche le terme de la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, Olivier Falorni son président, et ses collègues, menaient de nouvelles auditions ce lundi. Anne Caron-Déglise et Etienne Petitmengin, co-rapporteurs de l’avis du 17 février 2022 intitulé Mieux accompagner la fin de la vie à la lumière des enseignements de la crise sanitaire de la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH), ont été d’abord entendus. Ensuite, ce sont les deux médecins en charge du pilotage du plan national de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024, Olivier Mermet et Bruno Richard, qui ont pu prendre la parole.
Un accès aux soins encore limité
La mort semble avoir disparu de notre société. Or accompagner les personnes en fin de vie est une « responsabilité collective », affirme Anne Caron-Déglise (cf. « La fin de vie n’est pas avant tout un sujet de liberté individuelle mais de solidarité collective »). Devant le sentiment fréquent d’isolement ou d’exclusion, « il faut se poser la question de l’accès aux soins », et notamment des soins palliatifs. Les financer est-il une priorité ?
Actuellement, 21 départements ne disposent pas d’unités de soins palliatifs indique le Dr Richard. Ils étaient 26 en 2019. Alors que l’accès aux soins palliatifs est inscrit dans la loi depuis 1999 et qu’ils font l’objet d’un cinquième plan (cf. Cinquième plan pour les soins palliatifs : des ambitions, peu de moyens), les progrès semblent lents. Les moyens comme les soignants manqueraient-ils ?
Des cellules régionales d’animation en soins palliatifs ont été créées, indique le Dr Richard. De nombreuses Agences régionales de santé (ARS) « se sont saisies du projet ». Un renforcement du rôle des HAD dans les situations palliatives est prévu. Une réflexion est menée sur le développement de lits identifiés de soins palliatifs au sein des hôpitaux de proximité, une autre sur les hôpitaux de jour pour améliorer le maintien à domicile des patients (cf. Soins palliatifs : les bénéfices des hôpitaux de jour). Mais les moyens sont maigres, les deux pilotes du plan indiquent au passage qu’ils mènent leur mission à titre bénévole, et la vision de long terme fait cruellement défaut.
La nécessité d’une stratégie de long terme
« Il est important d’avoir une réflexion au-delà de 3 ans pour répondre aux problèmes de fond », souligne Bruno Richard. « Une stratégie décennale serait plus propice », abonde le Dr Mermet (cf. Vers un plan décennal pour les soins palliatifs ?). Mais la volonté politique est-elle là ?
Une campagne nationale d’information était prévue en début d’année, indique le médecin. Son lancement a été reporté « compte tenu des auditions en cours sur le sujet et de la convention citoyenne ». Les soins palliatifs sont-ils réellement une priorité ? Pour le Dr Mermet, « les moyens alloués à la campagne ne permettent pas une communication efficiente ».
La « honte » de notre condition mortelle
« La mort concrétisera la fin d’une existence unique, singulière, irremplaçable pour les proches », rappelle Anne Caron-Déglise. Ferait-elle peur ? Pourtant il s’agit du « processus normal du vieillissement ». « Replacer la mort au centre du débat public est indispensable pour proposer un accompagnement adapté », insiste-t-elle.
Pour Etienne Petitmengin, il existe aujourd’hui une « honte » de notre condition mortelle. Pourtant « il y a quelque chose de positif dans l’intensité de la fin de vie », note-t-il. Une intensité « notamment relationnelle ». « La mort a des qualités. »
Introduire une « aide active à mourir » serait-il une tentative de s’en débarrasser ?
Photo : sweetlouise de Pixabay
