Dans un communiqué, la section nationale INSERM de la CGT* estime que le "Téléthon repose sur un malentendu" et rappelle que l’argent récolté sert à financer la recherche qui "n’a pas pour but immédiat de soigner mais de comprendre".
"Depuis 20 ans, le Téléthon met en avant la souffrance des enfants et la détresse des parents pour récolter des fonds (…) ce qui amène les organisateurs à faire promettre plus à la recherche qu’elle n’est en mesure de réaliser".
La CGT explique qu’il n’y a pas de lien direct entre "les progrès de la recherche et les progrès thérapeutiques". Ainsi, pour le syndicat, "un bilan s’impose concernant l’efficacité de la recherche structurée par la charité télévisuelle" car explique-t-il, le bilan des programmes de l’AFM "rapporté aux espoirs suscités, aux sommes investies (…) est plutôt mince". En élément de comparaison, la CGT explique que "chaque année, les sommes récoltées par le Téléthon sont équivalentes, voire supérieures, à ce que l’INSERM alloue, de façon très insuffisante, à ses formations de recherche pour l’ensemble de ses disciplines (hors salaires)".
Le syndicat pose donc la question : "face à cette absence d’efficacité, ne serait il pas opportun de faire diriger et évaluer ces programmes par les organismes publics de recherche ?". D’une part, les choix politiques actuels en terme de recherche "entraînent la disparition des champs disciplinaires", d’autre part "les sommes disproportionnées du Téléthon contribuent à déséquilibrer le système de recherche".
Le syndicat avertit qu’avec le Téléthon "les risques inhérents à toute recherche sont assurés par la générosité des donateurs, mais en cas d’avancée thérapeutique l’industrie pharmaceutique saura s’approprier ces avancées et les faire fructifier".
Pour le syndicat, la charité télévisuelle "a atteint ses limites".
* Syndicat National des Travailleurs de la Recherche Scientifique (SNTRS), Section Nationale Inserm, CGT.
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