Aux Etats-Unis, les consommateurs peuvent se procurer un test génétique « pour moins de 100 dollars » les renseignant sur leur ascendance. Avec « une précision douteuse ». En payant plus, le client obtiendra plus d’informations, dont « des informations médicales » (cf. Aux Etats-Unis, un test génétique de prédisposition du cancer du sein bientôt en vente libre). Des tests auxquels « de nombreuses personnes » ont recours quand ils songent à devenir parents (cf. En Chine, des tests génétiques pour détecter les talents ? ; La Société de médecine prédictive et personnalisée assume un eugénisme libéral).
Mais le marché ne semble pas tiré par le consommateur : ce sont les laboratoires de tests qui présentent leurs produits « aux médecins et aux patients » comme « fournissant des informations cruciales pour aider à la prise de décision en matière de procréation », alors qu’ils « ont souvent une utilité clinique limitée » (cf. Les tests génétiques ne permettent pas de mieux prédire les risques de maladies coronariennes).
Des recommandations peu fondées
Au mois de juillet, l’American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) a publié un « nouveau guide de pratique clinique » relatif au dépistage des porteurs sains, qui recommandait d’élargir le dépistage à 113 maladies génétiques, pour toutes les patientes enceintes ou envisageant une grossesse. Mais pour Katie Stoll et Robert Resta, tous deux « conseillers génétiques », l’ACMG « fait fausse route ».
Ils pointent « l’absence de preuves des bénéfices médicaux concrets » ou « d’une meilleure préparation des parents » après un dépistage des porteurs sains, et déplorent un classement par niveau de « gravité » des pathologies basé sur des « critères discutables ». Par ailleurs, ils regrettent que des personnes atteintes desdites maladies n’aient pas été consultées pour l’élaboration des lignes directrices. Ou encore que les patients ne puissent pas choisir les pathologies à inclure dans le dépistage (cf. Test génétique de l’autisme : l’Inserm appelle à la prudence).
Plus de dépistages, plus de profit
Bien que l’ACMG avance « l’accès équitable aux soins » comme moteur de ses recommandations, pour les sociétés qui commercialisent ces tests, « une plus grande variété de tests recommandée à un plus grand nombre de patients est synonyme de profits plus importants ».
Dans ce contexte, que l’ACMG compte au nombre de ses sponsors certaines de ces sociétés est « troublant ». Les sociétés Illumina et Takeda sont « sponsors diamant », ce qui correspond à un versement supérieur à 250 000 dollars par an (cf. Séquençage du génome : Illumina s’installe en France ; Des intérêts financiers à l’origine des pressions visant à intégrer le DPNI dans le dépistage de la trisomie 21 ?). La contribution d’Invitae ou de Natera est quant à elle supérieure à 100 000 dollars (cf. Risque de cancer : des tests génétiques pourraient rassurer à tort).
Source : Center for Genetics and Society, Pete Shanks et Emily Galpern (15/10/2021) – Photo : iStock
