Un colloque réunissant professionnels de santé, juristes, et parents d’enfants trisomiques s’est tenu le 14 janvier 2012 à Lille. Les organisateurs ont souhaité alerter sur les “dérives eugéniques” de la révision de la loi de bioéthique de 2011, notamment quant au dépistage généralisé de la trisomie 21 chez toutes les femmes enceintes (Cf. Synthèse de presse du 24/05/11).
Le Docteur Patrick Leblanc, gynécologue à Béziers et coordinateur du comité pour sauver la médecine prénatale (850 médecins en France) a dénoncé un “business” des tests prénataux, un marché qui s’élèverait entre 100 et 250 millions d’euros par an. Selon lui, “Le dépistage pousse à l’élimination avant la naissance de 96% des fœtus [trisomiques] détectés. Le médecin doit poser le bénéfice-risque au cas par cas. Sinon, il devient prescripteur automatique de tests. Il faut insister sur le caractère non obligatoire des étapes de ce dépistage. Informer dès la première consultation revient à angoisser la femme“.
Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, a expliqué que “Le dépistage établit implicitement un critère de normalité : celui de ne pas être trisomique“. Selon lui, “éliminer l’enfant parce qu’il est malade n’est pas un réflexe spontané des parents“, mais par ce dépistage automatique, la société “leur donne l’idée“, a-t-il poursuivi.
Intervenant également à ce colloque, la philosophe Danielle Moyse a développé les raisons du malaise : “Le handicap est vu comme l’incarnation du mal et du malheur“. Il existe “une violence du dépistage dans son côté aseptisé“. Elle a finalement ajouté : “Une espèce d’eugénisme ou au moins une forme de sélectionnisme s’est installée“.
Présente au colloque, Eléonore, jeune femme trisomique 21, porte-parole du collectif “Les amis d’Eléonore“, est venue avec ses parents, pour témoigner d’ “une vie possible et heureuse avec un enfant trisomique“.
Parallèlement, en janvier 2012, la revue Industrie & Technologies a publié un article sur la future commercialisation d’un nouveau test de dépistage de la trisomie 21, par la société américaine Sequenom. Ce test pourrait permettre de détecter la maladie du fœtus par une simple analyse du sang de la mère (Cf. Synthèse de presse du 27/10/11). Mais le lancement d’un tel test pose question : Sequenom utilise en effet le “séquençage haut débit“, c’est-à-dire que l’intégralité du génome du bébé est décryptée, rendant possible la recherche de l’anomalie chromosomique de la trisomie 21 autant que le dépistage d’autres maladies génétiques. Pour le moment, les prix d’un tel séquençage sont encore prohibitifs, mais ils baissent drastiquement. La perspective du décryptage du génome complet pour près de 100$ est proche.
La question n’est donc pas de “savoir si ce séquençage sera utilisé en diagnostic prénatal, mais plutôt quand cela sera le cas“. D’autant qu’il pourrait être généralisé à toutes les femmes enceintes, bien au-delà de celles considérées comme “présentant un risque élevé“. Si les avis divergent quant à la proximité de cette banalisation du test, “tous s’accordent au moins à dire qu’il faudra mettre en place un encadrement éthique pour éviter toutes dérives, au premier rang desquelles se trouve l’eugénisme“.
La Croix du Nord (Thomas Levivier) 20-26/01/12 – Industrie et technologies (Ludovic Fery) 01/12
