Le programme gouvernemental américain ‘All of Us’ coordonné par le NIH[1] vise à séquencer le génome d’un million de personnes. L’objectif ? Combiner ces données avec des données de santé et mettre ces informations à disposition de la communauté scientifique. In fine, une meilleure identification des facteurs de risques et des marqueurs biologiques pourrait permettre un diagnostic plus efficace et un traitement mieux adapté.
Dans ce programme, priorité est donnée à l’inclusion de groupes ethniques et socio-économiques jusqu’ici sous-représentés dans la recherche biomédicale. Lancé en mai 2018, le programme recense à ce jour 230 000 participants.
Récemment, un premier financement de 4,6 millions de dollars a été accordé à la société californienne Color, pour proposer d’accompagner des participants au moment de la réception de leurs résultats, notamment quand il s’agit de leur annoncer de possibles mutations associées au risque de cancer du sein. La question reste posée quant à la quantité d’informations qui sera effectivement dévoilée. En cause, les incertitudes qui existent concernant un grand nombre de mutations génétiques. Des résultats complémentaires pourraient être proposés avec l’avancée de la recherche. Leur fréquence reste à définir.
Pour aller plus loin :
- Irlande : quel avenir pour les données génétiques ?
- Plan France Génomique 2025 : avancées discrètes
- Plan France Génomique : « il n’y aura pas de recherche active de données secondaires »
- Un appareil de poche pour séquencer le génome humain
- Le séquençage du génome disponible à la vente en Chine
- En Estonie : 80 % de la population adhère au « programme génétique »
- Le ministère de la Santé britannique veut étendre le séquençage à des « volontaires génomiques »
- Une collaboration internationale pour mettre en commun les données génomiques et cliniques
Bionews (27/08/2019) – US project on 1 million genomes lines up genetic counsellors
Nature News (21/08/2019) – Huge US government study to offer genetic counselling
