Menée par son président, Olivier Falorni (MoDem et Indépendants), avec comme rapporteurs Caroline Fiat (LFI) et Didier Martin (Renaissance), la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » a rendu son rapport après avoir entendu, pendant un peu plus de deux mois, 90 acteurs au cours de 31 auditions (cf. Les philosophes auditionnés sur la fin de vie). Il s’agit d’une première évaluation de la loi après 7 ans d’application (cf. Clap de fin pour la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti). Désormais, un rapport d’évaluation devrait être effectué tous les 2 ans.
Des recommandations
Favoriser le développement des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance en simplifiant la procédure. Promouvoir les discussions anticipées. Sensibiliser les Français sur la fin de vie grâce à une campagne de communication nationale (cf. Auditions parlementaires sur la fin de vie : du ministère au chevet des patients). Créer un codage spécifique de l’information de sédation profonde et continue (cf. En fin de vie, accompagner avec « bientraitance »). Assurer un accès permanent y compris à domicile à la sédation. Voici les principales recommandations énumérées dans le rapport axé aussi sur le développement des soins palliatifs (cf. Fin de vie : le CESE et le CNSPFV auditionnés).
Notant un accès inégal aux soins palliatifs en raison notamment de disparités territoriales, du manque de soignants et du modèle de financement inadapté, la mission d’évaluation préconise de renforcer les moyens (cf. Fin de vie : deux visions s’opposent lors des auditions parlementaires). Elle propose de « poursuivre le développement de l’offre palliative dans les établissements sanitaires et médico-sociaux », de « mesurer précisément l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs » (cf. Soins palliatifs : et si on visait à long terme ?). Mais aussi de favoriser le recrutement dans ce domaine en modifiant le modèle de financement et en généralisant les formations à la fin de vie. Elle propose également le développement de la filière palliative comme discipline autonome. L’objectif serait de « favoriser une prise en charge palliative plus en amont dans le parcours de soins ».
Des mesures saluées par certains députés comme Thibault Bazin (Les Républicains). « Ne cédons pas à la culture de la mort et déployons une culture palliative » interpelle-t-il. Et Philippe Vigier (MoDem et Indépendants) rappelle que « les travaux engagent pour la suite ». « On ne peut pas constater que les soins palliatifs sont insuffisants pour ensuite les laisser de côté ».
Vers l’« aide active à mourir » ?
La conclusion du rapport qui évoque l’« aide active à mourir » inquiète (cf. La loi Claeys-Leonetti : « un cadre adapté »). En effet, comme l’a rappelé Olivier Falorni, l’objet de la mission n’était pas de prendre position sur l’« aide active à mourir » (cf. Alain Claeys : « En parlant d’aide active à mourir on change de paradigme »). Pourtant, selon Caroline Fiat, « il aurait été malhonnête de ne pas parler de l’aide active à mourir dans la conclusion car le sujet a été évoqué dans toutes les auditions » (cf. Euthanasie : « l’aboutissement du projet républicain » ?). Le rapport conclut effectivement que même si « dans la plupart des cas, les malades ne demandaient plus à mourir quand ils étaient pris en charge », dans certains cas minoritaires, la loi Claeys-Leonetti « n’apporte pas de réponses » notamment lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Selon Didier Martin, les soins palliatifs s’adressent aux gens qui vont mourir et l’« aide active à mourir » concerne ceux qui veulent mourir.
« Il est crucial que le législateur, à la suite de la Convention citoyenne, débatte et se positionne prochainement sur cette question » conclut le rapport. « Pourquoi conclure le rapport en disant qu’il faut que le législateur débatte sur une éventuelle évolution alors qu’il faut d’abord développer massivement les soins palliatifs ? », interroge Sandrine Dogor Such (RN).
Pourtant cette conclusion ne surprend pas. La position du président de la mission, Olivier Falorni, ne fait plus mystère depuis longtemps (cf. Mission parlementaire sur la fin de vie : un président qui fait débat). Le député veut souligner le travail « démocratique » de la Convention. Orientés depuis le début, les conventionnels se sont ralliés à sa position (cf. Convention citoyenne : un parti pris qui ne se cache pas ; Lancement de la convention citoyenne : beaucoup de questions, et d’inquiétudes).
