On estime aujourd’hui à un millier le nombre de tests génétiques disponibles via Internet (Alzheimer, cancers du sein, du colon, de la prostate, glaucome, diabète, dégénérescence musculaire…), ce qui représente une augmentation de 300% entre 2001 et 2007. Ce nouveau marché – porteur de gros enjeux, notamment financiers (un test coûte entre 200 et 4 000 euros) – n’est pas sans poser de nombreux problèmes : fiabilité des résultats, confidentialité, utilité, impact sur l’utilisateur et sa capacité à en interpréter les résultats, sont autant de questions qui demeurent en suspens.
"Tous ces tests sont empreints d’un degré très important d’incertitude", alerte Arnold Munnich (centre de génétique médicale, hôpital Necker, Paris). Pour la généticienne Ségolène Aymé, "beaucoup de tests actuellement proposés sont de l’arnaque". Responsable de la division infrastructure de la recherche clinique à l’Inserm, Georges Dagher confirme : "en dehors des questions éthiques, la question de la validation de ces tests fondamentales". Pour le moment, la grande majorité de ces tests n’auraient fait l’objet d’aucune validation par les instances publiques… Et, si les Etats se sont pour la plupart dotés d’une réglementation sur le sujet, Internet permet aisément de les contourner.
L’Expansion.com (Matthieu Dailly) 29/12/08 – Technaute.ca 29/12/08
