« Merci d’avoir rendu à tant de mères la fierté d’aimer sans honte » : l’hommage de 20 mères d’enfants porteurs de trisomie à Jérôme Lejeune

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A l’occasion de la Journée internationale des droits des femmes, le 8 mars, 20 mères d’enfants porteurs de trisomie louent l’engagement du professeur Lejeune, généticien qui a joué un rôle majeur dans la découverte de la trisomie 21.

En cette Journée internationale des droits des femmes, nous ne voulons pas seulement parler de nous. Nous souhaitons parler de nos enfants. Nous, mères d’enfants porteurs de trisomie 21, savons ce que signifie un diagnostic qui bouleverse une vie. Nous connaissons les nuits d’inquiétude, les silences, les regards maladroits. Nous connaissons aussi la joie immense, la tendresse inattendue, la force que ces enfants révèlent en nous. Aujourd’hui, nous voulons rendre hommage à Jérôme Lejeune.

En 1958, avec Marthe Gautier et Raymond Turpin, il découvre la cause génétique de la trisomie 21 : la présence d’un chromosome supplémentaire sur la paire 21. Chacun joua un rôle essentiel dans cette avancée majeure. Mais Jérôme Lejeune ne fut pas seulement comme ses collègues un découvreur. Il resta auprès des enfants. Il resta auprès des familles. Il resta auprès de ceux que la médecine appelait encore, avec une brutalité que nous mesurons encore aujourd’hui, les « mongoliens ».

Très jeune médecin, il avait été confronté à la détresse des enfants porteurs de déficience intellectuelle et à celle de leurs parents. À l’époque, la médecine était impuissante et les familles souvent isolées, parfois accusées. Car longtemps, les mères furent soupçonnées d’être responsables du handicap de leur enfant. On évoquait des fautes, des maladies honteuses, une prétendue dégénérescence. La culpabilité s’ajoutait à la douleur.

La découverte de la trisomie 21 changea tout. Elle établit que le handicap avait une cause chromosomique. Elle libéra des milliers de familles d’un poids injuste. Elle rendit leur dignité à des parents qui vivaient dans la honte. Pendant plus de trente ans à l’hôpital Necker-Enfants-Malades, Jérôme Lejeune accueillit, soigna, écouta. Il regardait nos enfants comme des personnes à part entière. Beaucoup en témoignent encore : « Il a regardé ma fille comme une princesse. Il a regardé mon fils avec un respect infini, comme jamais personne ne l’avait regardé auparavant. » Ce regard a transformé des vies.

Au-delà de la science, il défendit inlassablement la dignité de chaque être humain, en particulier lorsque la vie est fragile. Il choisit d’être médecin jusqu’au bout, fidèle au serment d’Hippocrate et à ses patients. Son héritage demeure vivant. Il vit à travers les médecins qui placent le bien du patient au centre de leur pratique. Il vit à travers les chercheurs qui poursuivent la quête de traitements pour améliorer la vie des personnes porteuses de déficience intellectuelle. Il vit surtout à travers nos enfants, qui continuent chaque jour à témoigner de la valeur infinie de toute vie humaine. Lors de ses obsèques, Bruno, premier patient du professeur, s’écria : « Merci de ce que tu as fait pour mon père et ma mère. » Nous pourrions dire la même chose.

En ce 8 mars 2026, nous affirmons que la dignité de nos enfants est inséparable de la nôtre. Merci, Professeur Lejeune, d’avoir rendu à tant de mères la fierté d’aimer sans honte. Merci d’avoir regardé nos enfants comme des trésors. Et merci pour ce que, par votre héritage, vous continuez de faire pour eux.

Signataires :

Karima Mlanao, maman de Ismaël, 10 mois, porteur de trisomie 21, 69
Véronique Bourgninaud, mère de Timothée, 17 ans, porteur de trisomie 21, Paris
Aude Garnier, maman de Timothée, 7 ans, porteur de trisomie 21, Lyon
Colette Druguet, maman d’Albert, 10 ans, porteur de trisomie 21, Grièges
Edwige Grobon, maman de Victor, 11 ans, porteur de trisomie 21, Lyon
Adeline de Thé, maman d’Albane, 1 an, porteuse de trisomie 21, Lyon
Corentine Orset maman de Léopold, bientôt 7 ans, porteur de trisomie 21, Saint-André le Bouchoux
Anne-Sophie du Besset, maman de Matthieu, 12 ans, porteur de trisomie 21, Tassin-la-demi-lune
Marie-Anne Adrien, maman de Castille, 3 ans, porteuse de trisomie 21 et Syméon 4 mois, porteur de trisomie 21, Bourg-en-Bresse
Diane Montagne, maman de Jean, 2 ans, porteur de trisomie 21, Lyon
Marie-Bénédicte Berlioux-Thomas, maman de Paul-Henri, 14 ans, Paris
Caroline de Bussac, maman de Bertille, 19 ans, porteuse de trisomie 21, Paris
Maëlle de Portzamparc, maman de Paola, 4 ans, porteuse de trisomie 21, Ecully
Claire Bonnet, maman de Foucauld, 18 mois, porteur de trisomie 21, Versailles
Nathalie de Garambé, maman de Léonie, 2 ans et demi, porteuse de trisomie 21, Saint Cloud
Rebecca Rhétière, maman de Ferréol, 12 ans, porteur de trisomie 21, Toulouse
France-Odile des Mazery, maman d’Anne-France, 38 ans, porteuse de trisomie 21, Maisons-Laffitte
Florence Chevaucherie, maman de Madeleine, 20 ans, porteuse de trisomie 21, Bazuel
Guillemette d’Uzer, maman de Tiphaine, 34 ans, le Mesnil le Roi
Anne-Céline Brun, maman de Claire-Aline, 11 ans, et Louis-Marie, 8 ans, porteur de trisomie 21, Bordeaux