Une étude [1] indique qu’une personne porteuse de trisomie 21 et atteinte de Covid lors de l’épidémie avait six fois plus de risques d’avoir l’ordre de « ne pas réanimer » (DNR)[2] lors de l’admission à l’hôpital, par rapport à une personne avec le même diagnostic mais ne présentant pas de trisomie. Il s’agit toutefois d’une corrélation, précise Stephanie Santoro, professeur adjoint de pédiatrie à la Harvard Medical School et coauteur de l’étude. Les auteurs n’ont pas établi de relation de causalité.
Pour aboutir à ce résultat, les chercheurs ont examiné les données de 1,7 million de patients dans 825 hôpitaux américains, entre janvier 2019 et juin 2022, examinant les diagnostics et le « statut DNR » pour les personnes porteuses ou non de trisomie 21.
Les scientifiques se sont d’abord interrogés sur d’éventuelles raisons physiologiques, les personnes trisomiques étant plus malades que la population générale. Ils n’ont toutefois pas trouvé de facteurs explicatifs allant en ce sens [3]. De même, aucune covariable, comme l’âge des patients par exemple, n’expliquait cet écart. Bien qu’un certain nombre de pathologies puissent « aller de pair » avec la trisomie 21, Stephanie Santoro estime que le taux des « statuts DNR » devrait être le même que celui observé dans la population générale. « Nous pensons que toute cette question des soins de fin de vie et de la manière d’en parler avec une personne présentant une déficience intellectuelle est importante pour la recherche », indique-t-elle.
Le professeur déplore des « lacunes » en matière d’accès au soin pour les personnes porteuses de trisomie 21. Ainsi, « certaines recommandations ne sont pas respectées ». L’American Academy of Pediatrics recommande par exemple que chaque personne trisomique fasse contrôler sa thyroïde une fois par an. Or seuls deux tiers d’entre elles effectuent ce test. De même, seuls 13 % des enfants porteurs de trisomie 21 sont à jour de tous les dépistages et test recommandés.
[1] Jett J, Fossi A, Blonsky H, Ross W, Townsend S, Stephens MM, Chicoine B, Santoro SL. Retrospective review of the code status of individuals with Down syndrome during the COVID-19 era. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2024 Mar;196(1):e32080. doi: 10.1002/ajmg.c.32080. Epub 2023 Dec 12. PMID: 38087874.
[2] Un ordre de non-réanimation (DNR, Do not resuscitate) demande au personnel médical de ne pas pratiquer la réanimation cardio-pulmonaire (RCP) sur un patient si sa respiration s’arrête ou si son cœur s’arrête de battre. L’ordre est déterminé par le patient ou, s’il n’est pas en mesure de le faire, par sa famille ou son tuteur, généralement en consultation avec un professionnel de santé.
[3] En analysant des données comme les taux d’intubation, le fait d’avoir été en soins intensifs ou d’avoir reçu des soins aigus
Source : The Harvard Gazette, Alvin Powell (12/06/2024) – Photo : iStock
