Loi sur la fin de vie au Royaume-Uni : le rejet d'amendements, protégeant notamment les personnes trisomiques, pourrait faire basculer le vote

Le 11 novembre 2024, la députée travailliste Kim Leadbeater avait déposé une proposition de loi, le Terminal Ill Adults (end of life) Bill auprès de la Chambre des Communes. Dans sa première mouture, le texte autorise le recours au suicide assisté (« assistance to end their own life ») à des patients majeurs atteints d’une maladie en phase terminale [1] et qui sont capables d’exprimer une volonté claire, informée et réitérée de mettre fin à leurs jours ; le texte précise que leur décision ne doit pas avoir été influencée ou contrainte par un tiers (cf. Suicide assisté : une proposition de loi très controversée au Royaume-Uni).

Cette possibilité serait réservée aux personnes dont la capacité à prendre une décision est avérée, en accord avec les critères définis dans le Mental Capacity Act de 2005. Pour plus de sécurité, il est statué que l’accès au suicide assisté ne serait pas accordé aux personnes atteintes de troubles mentaux [2] ou d’un handicap [3] et qui ne présentent aucune co-morbidité qui justifierait une demande.

Si cette proposition de loi est adoptée, les médecins ne seront pas soumis à l’obligation de proposer le suicide assisté à un patient ; en revanche ils devront aborder de façon exhaustive l’ensemble des options disponibles pour un patient en fin de vie, en particulier les soins palliatifs [4].

Un contrôle déjà relâché

Après un vote favorable le 19 novembre, le texte est actuellement soumis aux propositions d’amendements d’une commission. Un changement majeur dans le texte pourrait faire enrayer le processus en cours : certains députés qui étaient favorables à la proposition de loi refusent la nouvelle version du texte [5].

Jusqu’alors, la proposition de loi prévoyait que chaque demande d’accès au suicide assisté soit validée par un juge qui en vérifie l’adéquation avec les conditions prévues par la loi [6]. Or la députée Kim Leadbeater estime que cette procédure imposerait des délais trop longs aux patients, et souhaite remplacer le juge par une commission pluridisciplinaire de professionnels comprenant un psychiatre et un travailleur social, encadrée par un juriste qui n’est pas magistrat [7]. (cf Fin de vie au Royaume-Uni : un « niveau de contrôle » déjà remis en question). Le panel expert chargé de statuer sur chaque cas sera choisi par la Commission sur le suicide assisté (Voluntary Assisted Dying Commission) certes présidée par un juge, mais nommée par le Premier ministre. Se pose la question de l’objectivité de ces commissions et de leur respect des procédures d’instruction et de vérification du caractère légal de chaque suicide assisté.

Des soins palliatifs facultatifs ?

Les opposants à la proposition de loi ont d’autres sujets d’inquiétude.

Le député conservateur Danny Kruger dénonce la suppression de l’obligation pour les médecins d’orienter leurs patients qui en ont besoin vers un parcours de soins palliatifs tandis qu’ils deviennent autorisés à proposer le suicide assisté [8]. La Dr Ilona Finlay, médecin en soins palliatifs, rappelle qu’un médecin représente une figure d’autorité, l’asymétrie dans la connaissance, réelle et perçue, entre lui et son patient, est considérable. Si le médecin cite la possibilité du suicide assisté, le patient le percevra comme une réponse qui convient à sa situation, et donc interprétera cette proposition comme un conseil [9].

En outre, l’amendement 53 a été rejeté ; il exigeait que les patients aient accès au suicide assisté uniquement s’ils ont la possibilité d’être admis en soins palliatifs [10]. Le secrétaire à la Santé Wes Streeting, défavorable à la proposition de loi, alerte sur le fait que les patients peuvent être contraints à demander que l’on abrège leur vie en raison d’un manque d’alternatives [11].

Un récent rapport commandé par la Fondation britannique Marie Curie révèle que plus de 20% des patients qui présentent un besoin en soins palliatifs n’y ont pas accès [12]. Pourtant, ils constituent une alternative qui permet à des patients de vivre leur vie sans éprouver le besoin de l’abréger. Le Dr Rachel Clarke, médecin en soins palliatifs et auteur, s’insurge à la lecture d’un tweet de la députée Kim Leadbeater dans lequel elle répand l’idée qu’au Royaume-Uni, des patients meurent « dans d’atroces souffrances » et que dans ces cas-là, « les médecins sont impuissants ». Ce qui impliquerait qu’il est parfois nécessaire et préférable de précipiter le décès. Le médecin spécialiste s’inscrit en faux : « Quand je vois des patients dont la souffrance est telle qu’ils souhaitent mourir, je peux leur proposer un vaste panel de médicaments et d’interventions pour leur venir en aide. Nous pouvons toujours agir pour eux » [13] (cf. Souffrir ou mourir, est-ce vraiment la question ?).

Vers un rejet en troisième lecture ?

Selon la première mouture du texte, la possibilité du suicide assisté ne devrait pas être accessible aux patients incapables d’exprimer une volonté informée et libre de toute influence extérieure. Cela impliquerait de prendre en compte le cas particulier des personnes atteintes d’un handicap cognitif tel que la trisomie 21. Celles-ci doivent être protégées d’un suicide assisté qui serait induit par une compréhension insuffisante de leur situation. Elles peuvent aussi être influencées par un entourage qui – à l’instar de la société en général – les considère parfois comme un poids. Or l’amendement 319, rédigé avec le concours de 50 associations telles que Down’s Syndrome UK, Down’s Syndrome Scotland, and the National Down’s Syndrome Policy Group, et qui accordait à ces personnes un accès à l’information adapté et un délai de réflexion plus long, a été rejeté. Rejeté également, le verrou de la majorité. Les patients pourront se voir proposer le suicide assisté dès l’âge de 16 ans [14].

Avec un total de 30 députés qui annoncent retirer leur soutien à la proposition de loi, la majorité ne dépend plus que d’une quinzaine de voix et le texte pourrait être rejeté en troisième lecture. Il reste aussi à connaître la décision de la Chambre des Lords, plus conservatrice que la chambre basse.

Complément du 13/03/2025 : L’obligation de voir les demandes d’« aide à mourir » approuvées par un juge de la Haute Cour a été supprimée par la commission chargée d’examiner la proposition de loi. Cette clause avait été présentée par les partisans du texte comme un garde-fou qui en ferait selon eux la législation « la plus stricte au monde » en la matière. Le ministère de la Justice et de hauts magistrats s’étaient inquiétés de l’impact de cette disposition sur les tribunaux (Source : BBC, Harry Farley (13/03/2025))

[1] “A person is terminally ill if the person has an inevitably progressive illness, disease or medical condition which cannot be reversed by treatment, and the person’s death in consequence of that illness, disease or medical condition can reasonably be expected within 6 months.”
[2] Selon la définition du Mental Health Act de 1983
[3] Selon la définition du Equality Act de 2010, section 6
[4] “No registered medical practitioner is under any duty to raise the subject of the provision of assistance in accordance with this Act with a person (…) the practitioner must explain to and discuss with that person any available palliative, hospice or other care, including symptom management and psychological support.”
[5] https://www.independent.co.uk/news/uk/politics/assisted-dying-mps-vote-against-b2696122.html
[6] “…that person may apply to the High Court for a declaration that the requirements of this Act have been met in relation to the first declaration”
[7] https://www.bbc.com/news/articles/c2egl17pvldo
[8] Tweet de Care Not Killing du 25 février 2025
[9] https://www.the-independent.com/news/uk/politics/assisted-dying-vote-coercion-canada-b2655449.html
[10] Tweet de Care Not Killing du 5 mars 2025
[11] https://www.bbc.com/news/articles/c62zv670m7no
[12] https://www.mariecurie.org.uk/document/experiences-at-the-end-of-life-in-england-and-wales
[13] Tweet de la Dr Rachel Clarke du 5 mars 2025
[14] https://www.parallelparliament.co.uk/debate/2025-03-04/commons/public-bill-committees/terminally-ill-adults-end-of-life-bill-sixteenth-sitting/ministerial-extracts