Pourquoi réalise-t-on un diagnostic prénatal pendant la grossesse ?

Le diagnostic prénatal (DPN) est réalisé pendant la grossesse dans le but affiché de dépister certaines anomalies ou maladies graves chez l’enfant à naître. En pratique il débute par un dépistage qui vise à évaluer les risques d’anomalie génétique, suivi si besoin d’un diagnostic invasif pour confirmer la suspicion, afin de permettre une éventuelle prise en charge médicale ou psychologique. Toutefois, en pratique, le DPN sert majoritairement à décider de la poursuite ou non de la grossesse en cas d’anomalie détectée. Il est ainsi devenu, dans de nombreux cas, un outil d’élimination sélective des embryons ou fœtus jugés « non conformes », soulevant de profondes interrogations bioéthiques et sociétales.

Les raisons invoquées pour justifier le DPN sont multiples. Médicalement, il permet d’anticiper certaines pathologies, de planifier un accouchement adapté, ou d’initier un traitement in utero ou dès la naissance. Psychologiquement, il donne aux parents le temps de se préparer à accueillir un enfant porteur d’un handicap. Mais dans la très grande majorité des cas, le DPN est suivi d’une interruption médicale de grossesse (IMG) lorsqu’une anomalie est détectée. La loi française autorise l’IMG à tout moment de la grossesse si « la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme » ou s’il existe « une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic » (art. L. 2213-1 du Code de la santé publique).

Ce glissement de l’intention médicale vers une logique sélective est manifeste dans le cas de la trisomie 21. Bien que cette anomalie ne soit pas incompatible avec la vie ni nécessairement associée à des souffrances insurmontables, 96 % des enfants trisomiques dépistés sont avortés​. Loin de permettre une meilleure prise en charge, le DPN devient ainsi un filtre discriminatoire. Le Professeur Jérôme Lejeune, qui a participé à la découverte de la cause de cette anomalie génétique (trisomie 21) dénonçait déjà cette dérive, soulignant que l’on cherchait à supprimer le malade faute de pouvoir supprimer la maladie.

Sur le plan éthique, ce recours au DPN interroge la manière dont une société considère ses membres les plus fragiles. Une médecine fondée sur le soin ne peut légitimement dériver vers une médecine de tri. D’un point de vue juridique, la France semble contrevenir à la Convention internationale des droits des personnes handicapées, en promouvant un dépistage qui contribue à leur élimination avant la naissance. Le CRPD (Comité des droits des personnes handicapées), organe des Nations Unis, a émis un avis officiel mettant en cause la France sur la question du dépistage prénatal et de la discrimination envers les personnes handicapées, en soulignant le risque d’une société qui dévaloriserait certaines vies en raison du handicap

Dans d’autres pays, comme en Suisse ou en Allemagne, le DPN est encadré de manière plus rigoureuse, et la priorité est donnée à l’accompagnement des familles plutôt qu’à la seule logique de dépistage. La perspective bioéthique rappelle qu’il ne s’agit pas d’être « contre » le DPN, mais de réaffirmer sa finalité légitime : soigner, accompagner, jamais éliminer.