Soins palliatifs : un examen éclair en commission au détriment des personnes vulnérables

Après avoir adopté la proposition de loi relative à l’ « aide à mourir » en un temps record la semaine dernière (cf. « Aide à mourir » : sourde aux alertes, la commission achève de façon express l’examen du texte), les députés reprennent cette semaine leurs travaux sur la fin de vie en commission des Affaires sociales. Quinze heures débat étaient prévues pour l’examen de la proposition de loi « visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs ». Les députés en auront pris seulement un peu plus de cinq pour examiner les 236 amendements déposés. Au total 57 amendements ont été adoptés, la plupart rédactionnels.

Ce lundi, l’ambiance est calme au sein de la commission, les rangs clairsemés. Serait-ce car le sujet est moins clivant ? Ou bien par désintérêt ?

Soins palliatifs, « aide à mourir » : la volonté de brouiller les frontières

Annie Vidal (EPR) , rapporteur de la proposition de loi, fait part de son souhait de maintenir la distinction entre les deux textes. Aurait-elle une prémonition ? Elle entend également tenir compte des propositions du Sénat qui a apporté de « vraies améliorations rédactionnelles ».

Sandrine Dogor-Such (RN) propose un amendement (AS76) qui dispose : « Les soins palliatifs constituent une réponse prioritaire à la souffrance liée à la maladie grave et ne peuvent être remplacés ou différés par aucun autre dispositif relatif à la fin de vie ». Annie Vidal considère qu’il est satisfait par l’alinéa 5 de l’article 1. Mais Christophe Bentz (RN) n’est pas de cet avis : « l’alinéa 5 parle de l’accompagnement et des soins palliatifs », relève-t-il. « Nous craignons que l’accompagnement devienne « un cheval de Troie » pour faire passer « l’aide à mourir » ». L’amendement est rejeté.

Comme pour étayer les craintes du député, plusieurs amendements sont ensuite déposés par le groupe Socialistes et apparentés et LFI-NFP afin de supprimer l’alinéa 8 de l’article 1 qui rappelle : « L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Un alinéa « déconnecté de la réalité » pour Karen Erodi (LFI-NFP). Pour Annie Vidal au contraire, cette définition renvoie à celle « connue et reconnue » de l’OMS. Elle permet de bien différencier les soins palliatifs de l’« aide à mourir ». Le vote est serré. A tel point que les députés sont invités à se prononcer une seconde fois. Les amendements sont finalement rejetés.

Les articles 1 et 2 sont adoptés. Le 3 est supprimé (vote conforme au Sénat).

Le retour de la question du droit opposable et le risque d’un « effet miroir »

A l’article 1 Sandrine Dogor-Such proposait déjà un amendement (AS75) qui « pose un droit opposable de principe, tout en évitant les écueils d’une opposabilité matériellement inapplicable ». Pour le rapporteur, cela ne renforcera pas significativement l’accès aux soins palliatifs. La députée retire donc son amendement.

La question est à nouveau soulevée à l’article 4, cette fois par Karen Erodi (AS131). Mais Annie Vidal y est à nouveau défavorable : les voies de recours « ne sont pas opérationnelles », affirme-t-elle. Dès lors, on créerait un droit opposable non effectif.

L’amendement est rejeté, mais l’instauration d’un droit opposable est une fois encore soulevée, cette fois par les amendements identiques de Sébastien Peytavie (Ecologiste et social) et Fanny Dombre Coste (Socialistes et apparentés). Appuyé par Patrick Hetzel (DR), Christophe Bentz considère qu’on ne peut pas ne pas parler des deux textes, « l’un questionne l’autre ». Or il refuse qu’un « droit à mourir opposable » puisse être envisagé. « Nous craignons l’effet miroir », explique le député. Les amendements sont rejetés et les articles 4 et 4bis adoptés.

Les articles 5, 6 et 6bis relatifs à une éventuelle loi de programmation sont ensuite supprimés. Mais l’article 7 est adopté, amendé par Sébastien Peytavie pour inclure dans le périmètre budgétaire de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs la structuration d’une filière universitaire dédiée, ainsi que le diplôme d’études spécialisées à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

La suppression des maisons d’accompagnement

Les députés poursuivent leur examen et arrivent à l’article 10 relatif à la création de maisons d’accompagnement. Christophe Bentz fait part de ses craintes sur les actes qui seront autorisés en leur sein (cf. Maisons d’accompagnement : le but lucratif est écarté, pas l’« aide à mourir ») et le débat s’anime un peu autour de la question des établissements à but lucratif.

Sur proposition du rapporteur François Gernigon (Horizons & Indépendants), les députés de la commission des Affaires sociales ouvrent la possibilité pour tous les acteurs de la santé, qu’ils soient à but non lucratif ou non, de s’investir dans le champ des soins palliatifs en donnant quelques garanties : cahier des charges, évaluation régulière, tarifs encadrés (AS242).

Mais les désaccords de fond sont trop importants et in fine l’article 10 est rejeté par les députés. « Seul élément réellement utile et nouveau du texte sur les soins palliatifs et un besoin pour les patients », regrette le Dr Claire Fourcade, médecin en soins palliatifs et anciennement présidente de la SFAP.

Les personnes protégées juridiquement autorisées à rédiger des directives anticipées seules, sans l’accord du juge des tutelles ou du conseil de famille

Les débats se poursuivent sans heurts jusqu’à l’article 15 qui traite du « plan personnalisé d’accompagnement ».

A cette occasion Karen Erodi plaide pour que les personnes protégées juridiquement, et dont l’altération des facultés cognitives n’a pas été reconnue médicalement, aient le droit de rédiger leurs directives anticipées sans accord préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. A défaut, elle considère que ce serait « contraire à l’autonomie et à la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées qui garantit le droit à la reconnaissance de la personnalité juridique ».

Sébastien Peytavie renchérit : « Pour protéger les personnes on les prive de droit […] mais si une personne se retrouve avec son discernement qui est altéré – on peut prendre quelqu’un de trisomique, qui a besoin d’une protection pour la gestion de ses comptes – cette personne si elle a de bons outils peut très bien dire ce qu’elle peut supporter ou pas de la douleur, et ce qu’elle souhaite pour sa fin de vie ».

L’amendement AS142 de Karen Erodi est adopté. Cette possibilité restera-t-elle cantonnée aux seuls soins palliatifs ?

L’angle mort des moyens

L’examen du texte se termine ensuite rapidement. Parmi les dernières mesures adoptées, les députés prévoient à l’article 16 que la personne de confiance et les membres de la famille puissent participer à la procédure collégiale.

Avant de conclure leurs débats, les députés discutent aussi le titre de la proposition de loi. « Je pense qu’on peut tous être réunis sur le fait qu’il faut des objectifs forts et une volonté forte en matière de soins palliatifs de manière à garantir l’accès pour tous et partout » avance Thibault Bazin (DR). « Est-ce que c’est cette PPL[1] qui va le faire ? Non, parce que c’est une question aussi de moyens, d’organisation » tranche le député qui regrette que le texte ne traite pas de la stratégie décennale. « Il y aura peut-être un petit souci au niveau du budget de la sécurité sociale » abonde Sandrine Dogor-Such. La députée rappelle qu’elle avait déposée un amendement sur le PFLSS pour « garantir une ligne budgétaire sur les soins palliatifs », ce qui a été refusé.

Il est 20h30, la proposition de loi est adoptée par les députés en commission qui partent diner. Les débats reprendront lundi 16 février dans l’hémicycle. Cette fois les députés commenceront par la proposition de loi relative aux soins palliatifs. En feront-ils enfin une priorité ?

[1] Proposition de loi, NDLR