Tests génétiques : une audition dans la discrétion

Le 5 février, l’Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques (OPECST) tenait une deuxième audition publique dans le cadre du travail d’évaluation de la loi de bioéthique de 2021 (cf. « Le don de produits du corps humain » : une audition de l’OPECST pour promouvoir. Et interroger ?). Diffusée en direct sur le portail vidéo du Sénat, celui de l’Assemblée nationale affirmait étonnamment que l’audition n’était « pas diffusée sur le portail vidéo, ni enregistrée ». Alors que de nombreuses auditions se sont tenues à huis clos sans que les citoyens ne soient informés de leur teneur, ce nouveau manque de transparence interroge.

Le point sur les tests « utilisés dans un cadre médical »

En introduction, Stéphane Piednoir, sénateur et président de l’Office précise les contours cette audition intitulée : « Tests génétiques en santé : savoir sans tout savoir » : il ne s’agit ni des tests à visée judiciaire, ni des tests dit « récréatifs ». Seulement de ceux « utilisés dans un cadre médical ».

Deux tables rondes sont à l’ordre du jour. La première rassemble quatre intervenants, c’est celle des praticiens : Marine Jeantet, la directrice générale de l’Agence de la biomédecine (ABM), Damien Sanlaville, médecin généticien, chef du service de génétique du CHU de Lyon et président de la Fédération française de génétique humaine, Salima El Chehadeh, généticienne clinicienne au service de génétique médicale du CHU de Strasbourg et coordonnatrice du centre de référence maladies rares Déficiences intellectuelles de causes rares, et Emmanuelle Génin, directrice de recherche et directrice de l’institut thématique Génétique, génomique et bioinformatique de l’Inserm. La seconde est quant à elle tournée vers l’expérience patient. Trois spécialistes du sujet interviennent : Laurent Butor, adjoint à la sous-directrice de la politique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins, Jean-Philippe Plançon, président de l’Alliance maladies rares et Catherine Bourgain, directrice de recherche à l’Inserm et directrice du centre de recherche Médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3).

Un « bouleversement des pratiques médicales »

C’est Marine Jeantet qui prend la parole la première. Remerciée par la députée Dominique Voynet, une certaine connivence transparait : « Ce que nous savons, nous le savons grâce à vous. » L’agence gouvernementale se veut une référence. Impartiale ? (cf. Embryoïdes : l’ABM propose une « troisième voie » pour « encadrer » les recherches)

La directrice de l’ABM commence par pointer le fait que les données génétiques ne sont pas des données comme les autres, elles ont « un caractère définitif ». Or les variants ne sont pas toujours interprétables, mais peuvent le devenir un jour, à plus ou moins long terme. Et des découvertes fortuites peuvent intervenir, sans lien avec l’indication initiale ayant motivé le test. Les résultats d’un test génétique ne concernent en outre pas seulement le patient qui s’y soumet mais aussi « les apparentés ». Ils « peuvent modifier les projets parentaux », pointe Marine Jeantet.

Esquissant de possibles révisions de la loi de bioéthique qui avait autorisé en 2021 les tests post-mortem et l’accès aux données incidentes, pas aux données secondaires[1], la directrice de l’ABM souligne l’impact important de l’« information préconceptionnelle » si la France venait à autoriser ces dépistages jusqu’ici interdits. Dans tous les cas, un « bouleversement des pratiques médicales » est à l’œuvre et l’ABM pointe le besoin de « prévoir une information accrue du grand public ». En toute objectivité ? (cf. Don de gamètes : l’ABM recrute à la sortie des facs)

Eugénisme : « éviter l’amalgame » ?

Alors que Catherine Bourgain alerte contre une possible « biologisation de l’identité », Dominique Voynet interroge : existe-t-il des dérives éthiques ? Eugénistes ?

Le mot est lancé mais la question est vite évacuée : le risque serait outre-Atlantique, porté par des start-ups richement financées (cf. Une start-up américaine propose de trier les embryons en fonction de leur QI). Il faut « éviter l’amalgame » veut rassurer Jean-Philippe Plançon : « L’état de la science, l’état de nos connaissances permet de sauver des vies, de sauver des familles ». Rechercher un QI plus élevé, des caractéristiques physiques relèverait de l’eugénisme, pas le fait de trier en fonction de risque de développer une pathologie (cf. « Est-ce la sélection des vies qui fait l’eugénisme ou la violence de cette sélection ? »).

Pourtant il peut bien s’agir, comme l’a évoqué auparavant Salima El Chehadeh, d’« éviter d’avoir à nouveau un enfant malade » (cf. Avis du CCNE : « L’eugénisme n’a plus besoin de coercition »). « Si on fait un diagnostic préconceptionnel parce qu’il y a un risque majeur pour une famille d’avoir un enfant qui sera lourdement handicapé et que le coût psychologique, familial, sociétal sera vraiment important, il faut l’expliquer. Il faut expliquer en quoi c’est important », poursuit le président de l’Alliance maladies rares qui avait déjà mentionné le « poids sur la collectivité » au sujet du dépistage néonatal.

« Est-ce que notre société accepte la différence, le handicap ? »

« On fait d’abord de la santé publique, on fait d’abord de la médecine », martèle Jean-Philippe Plançon. Catherine Bourgain acquiesce, tout en soulignant que « la question est fondamentale » : « Les généticiens ont fait preuve de responsabilité depuis le début », assure-t-elle, invoquant le fait qu’on n’ait pas dressé de liste de maladies.

Damien Sanlaville parle de la « chance » en France d’avoir un « encadrement ». « On fait des examens et pas des tests, assure-t-il. La communauté reste dans le cadre médical. » Mais il lancera toutefois qu’il s’agit plutôt d’une question adressée à la société toute entière : « est-ce que notre société accepte la différence, le handicap ? » (cf. « Si on va vers le DPI-A, collectivement, on accepte que toute notre société est intolérante au handicap »)

En conclusion, Stéphane Piednoir pointera le risque associé à la pratique de la GPA en matière d’eugénisme.

« Réfléchir à un droit un peu plus souple » ?

Une autre question traverse aussi l’audition : la vitesse à laquelle s’effectuent les avancées scientifiques. Dominique Voynet le déclare : « On a bien compris que la science évolue vite ». Dès lors il est important de « se projeter ». Marine Jeantet saisira l’opportunité : « Tout ça avance très vite, parfois beaucoup plus vite que la capacité à produire de la norme ». Glissant au passage qu’il faut « anticiper la place du privé qui est déjà là ».

En conséquence, elle appelle à « réfléchir à un droit un peu plus souple pour s’ajuster en temps et en heure avec les avancées scientifiques ». La directrice de l’ABM évoque la possibilité de recourir à des décrets ou à la référence à de « bonnes pratiques ».

Le président de l’OPECST enregistre la demande, rétorquant toutefois que « le droit par nature n’est pas très souple ».

Contrairement à l’audition précédente, l’OPECST ne se saisira pas des questions des internautes. Un « débat citoyen » s’était tenu la veille sur le même thème, organisé par l’EREARA. Environ 70 personnes y ont participé, assistant à deux présentations proposées par Emmanuelle Rial-Sebbag, juriste et directrice de recherche à l’Inserm, et le professeur Julien Thevenon, chef de service Génétique, Génomique et Procréation au CHU de Grenoble Alpes. Deux présentations de qualité, mesurées, mais qui ont complètement laissé de côté la question de l’eugénisme. Faute de temps ? D’autres débats s’en saisiront-ils ?

[1] On entend par donnée incidente, une variation pathogène sans relation directe avec l’indication initiale et de découverte fortuite. On entend par donnée secondaire, une variation pathogène sans relation directe avec l’indication initiale et recherchée activement en analysant une liste de gènes préétablie (Source : ABM)