« Le don de produits du corps humain » : une audition de l’OPECST pour promouvoir. Et interroger ?

« Dans le cadre de ses travaux d’évaluation de l’application de la loi de bioéthique de 2021, l’Office a rencontré de nombreux acteurs de la greffe d’organes, de tissus et de moelle osseuse et de l’assistance médicale à la procréation » indique l’Office d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST). Jusqu’ici tout a eu lieu à huis clos.

Alors qu’elle ne devait être ni diffusée en direct, ni enregistrée, l’audition de ce jeudi 11 décembre a toutefois finalement été rendue publique. Au programme : « Le don de produits du corps humain, un pilier de la bioéthique sous tension ».

Des dons gratuits mais « neutres financièrement »

Après les introductions de rigueur, l’audition débute par une première table ronde portant sur la « permanence des valeurs fondamentales » et l’« évolution des comportements » face au don. Son modérateur, le député et vice-président de l’Office, Gérard Leseul, rappelle les grands principes : « consentement, gratuité, anonymat ». Toute rémunération doit ainsi être interdite au nom du refus de la « marchandisation des corps ».

Ce « grand principe » semble néanmoins un peu fragile. La directrice générale de l’Agence de la biomédecine, Marine Jeantet, ajoute en effet que le don doit être « neutre financièrement pour le donneur ».

Ce n’est « pas toujours très bien fait en France » déplore Marine Jeantet. Ainsi, actuellement, une donneuse d’ovocyte est prise en charge à 100 % au titre des affections longue durée (ALD) pendant 6 mois, un donneur de rein non « alors que les conséquences médicales sont plus fortes » quand on donne un organe. Le « sujet est sur la table » poursuit la responsable de l’ABM : l’agence y travaille avec le ministère.

Faire évoluer la loi en matière d’« indemnisation » ?

La directrice de l’Agence précise en outre que si les dons sont anonymes et gratuits dans tous les pays d’Europe, certains pays comme l’Espagne ont mis en place des indemnisations : 950 euros pour une donneuse d’ovocytes, 45 euros pour un donneur de sperme. Il ne s’agit pas de rémunération insiste Marine Jeantet, qualifiant de « subtilité » la différence avec l’indemnisation. Un peu plus tard les mots lui échapperont : « Quand on rémunère » commence-t-elle avant de se reprendre : « je mets « rémunère » entre guillemets » (cf. Révision de la loi de bioéthique : vers une « indemnisation » des donneurs de gamètes ?).

La directrice de l’ABM indique que la question de l’indemnisation se pose essentiellement pour les dons de gamètes, et précise que les donneuses françaises ne formulent pas de demande en ce sens. Pourtant, elle considère qu’une réflexion est à mener, pouvant aboutir à modifier des textes législatifs et réglementaires.

Motiver les donneurs

En matière de don d’organes, alors que le taux de refus reste élevé (35,5 %), le sociologue Philippe Steiner, professeur émérite de sociologie à Sorbonne Université, invite à parler de « solidarité présumée ». L’ABM indique ne pas chercher à convaincre ceux qui s’y opposent, mais inciter les personnes favorables à en informer leurs proches. Elles seraient 80 % dans la population et les organes manquent.

Depuis la mise en œuvre de la « PMA pour toutes », les gamètes manquent aussi. Marine Jeantet précise que le stock de gamètes mâles était auto-suffisant auparavant. Mais la demande a été multipliée par 8,5 quand les couples de femmes et les femmes seules ont été autorisées à accéder à la PMA. La directrice note également une augmentation des demandes d’importation de banques étrangères (portugaises, danoises) : l’ABM a validé 90 demandes cette année, quand auparavant elle en recensait 2 à 3.

Le stock d’ovocytes est quant à lui « en tension » depuis plusieurs années. La directrice de l’Agence de la biomédecine compte sur l’autoconservation des ovocytes pour l’alimenter d’ici quelques années. Pour les femmes, le frein principal est l’acte de prélèvement, loin d’être anodin.

Pour arriver à ses fins, l’ABM met en œuvre différents leviers de communication, s’appuyant sur des techniques proches de celles du « marketing marchand ». Il en est de même pour la communication institutionnelle, dont l’enjeu est de faire connaitre l’ABM comme un organisme « de confiance », sans quoi les dons disparaitront comme cela sera souligné dans la table ronde dédiée au sujet « une communication à adapter et à soigner sans relâche ».

Du don de gamètes au « don de gestation »

La deuxième table ronde, dont le thème était : « une prise en compte des déterminants du don qui invite à des évolutions », a quant à elle notamment donné la parole au Dr Mikaël Agopiantz, gynécologue médical et coordinateur du Centre d’AMP du CHRU de Nancy, ainsi qu’à Virginie Rio, co-fondatrice du collectif BAMP! . Deux intervenants qui sont aussi respectivement président et vice-présidente de l’Association nationale du don d’engendrement (ANDDE) (cf. L’ANDDE : une association militante qui veut peser sur la prochaine loi de bioéthique).

Le médecin profite d’ailleurs de l’audition pour faire la promotion de la « société savante » dont il occupe la tête : « Nous travaillons dans une démarche unitaire, inclusive et également progressiste, remettant en question un certain nombre de « dogmes » qui président au don d’engendrement depuis 50 ans en France ». Pour le praticien, parler d’AMP avec tiers donneur est ainsi « assez réducteur » par rapport au « don d’engendrement » qu’il promeut et qui comprend l’« ensemble des dons qui aboutissent à une parentalité » : don de gamètes, don d’embryon, don de mitochondries et « don de gestation ».

La sénatrice Florence Lassarade, vice-présidente de l’Office, demande des explications sur ce qu’est le don de mitochondries. Mikaël Agopiantz lui répondra, sans pour autant rappeler que la technique est interdite en France (cf. Le « don de mitochondrie » : avancée scientifique ou recul éthique ?). La promotion de la maternité de substitution, pratique illégale, au sein du Parlement français ne suscitera quand à elle aucune réaction. Faut-il s’en étonner ?

Une gratuité, un anonymat « poussés à l’extrême » ?

Pour le gynécologue, le cadre est en outre « inadapté » pour le « don d’engendrement », car « calqué » sur celui du don du sang, « réduisant un acte social à un acte médical, puis à un acte biologique ». « Les personnes qui veulent des enfants ne sont pas malades » s’agace-t-il, mettant en avant l’« accompagnement d’un projet de vie ». Virginie Rio déplore pour sa part la distinction faite entre indications « médicales » et « sociétales », ces dernières n’étant pas assez « valorisées ». L’« accompagnement à la parentalité » via le don « doit aussi trouver des financements », plaide la fondatrice du collectif BAMP! .

Les deux responsables du collectif considèrent que la gratuité est « poussée à l’extrême », et recommandent l’instauration d’une « indemnisation forfaitaire ». Ils veulent aussi remettre en question le « tout anonyme ». Dans les échanges qui suivront Marine Jeantet évoquera la technique de la ROPA[1], qui consiste à utiliser les ovocytes d’une femme pour fabriquer un embryon qui sera porté par sa compagne. Une technique interdite en France, mais « le sujet est sur la table », lui aussi.

Un objectif : la promotion du « don », sans distinctions

Au terme de la matinée, un sujet aura été au cœur de l’audition menée par l’OPECST : l’augmentation des dons. Mais peut-on vraiment mettre sur le même plan le fait de donner sa moelle osseuse, son rein ou ses gamètes ? Les enjeux sont-ils les mêmes ? S’agit-il toujours de promouvoir l’altruisme, la solidarité ? Est-ce la même chose d’inciter des jeunes à s’inscrire sur le registre de don de moelle osseuse lors d’évènements festifs – comme le fait l’association Réveille ta moelle, et de les encourager à donner leurs gamètes à la sortie des facs – comme le fait l’Agence de la biomédecine (cf. Don de gamètes : l’ABM recrute à la sortie des facs) ?

Les rapporteurs ont déjà « bien avancé » indique le sénateur Stéphane Piednoir, président de l’Office. De « nombreuses auditions » ont été menées et les rapporteurs ont effectué deux déplacements à l’étranger : au Royaume-Uni et en Espagne. Les travaux doivent se poursuivre pour quelques mois encore. D’autres auditions seront-elles publiques ? En tout état de cause, l’OPECST devrait remettre son rapport avant l’été prochain.

[1] Réception des ovocytes de la Partenaire