Maladie de Charcot : l’amélioration de la prise en charge définitivement adoptée par le Parlement
Le 10 février 2025, l’Assemblée nationale a adopté à l’unanimité la proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot, ainsi que « d’autres maladies évolutives graves ». Ce texte, d’origine sénatoriale (cf. Maladie de Charcot : le Sénat doit examiner une proposition de loi pour améliorer la prise en charge), avait été précédemment approuvé par le Sénat (cf. Maladie de Charcot : la proposition de loi adoptée par le Sénat ), permettant ainsi son adoption définitive.
Une prise en charge plus rapide
Le texte contient deux mesures principales. La première est la mise en place d’une « procédure dérogatoire accélérée ». Ainsi, les personnes atteintes de pathologies à évolution rapide, causant des handicaps sévères et irréversibles, bénéficieront désormais d’une procédure dédiée pour l’attribution des droits et prestations, ainsi que pour l’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Cette mesure vise à réduire les délais de traitement des demandes qui pouvaient atteindre jusqu’à neuf mois, une durée incompatible avec la progression rapide de la SLA.
La loi a également instauré l’extension de la prestation de compensation du handicap (PCH) pour ces patients, en supprimant la « barrière d’âge » de 60 ans pour l’accès à cette prestation. Auparavant, les patients diagnostiqués après 60 ans ne pouvaient prétendre qu’à l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), moins avantageuse financièrement. Cette disposition vise à réduire le reste à charge pour les patients et leurs familles.
Un vote conforme pour une entrée en vigueur rapide
Différents députés avaient soumis des amendements. « Je sais que certains aspects de cette proposition de loi ont pu interroger certains d’entre vous. Je sais aussi que ce texte est perfectible et que nous pourrions faire plus encore ou bien mieux faire », a déclaré en commission la députée Josiane Corneloup (Droite républicaine), rapporteur du texte, invitant toutefois à saisir cette « opportunité » « dès maintenant ». « Si la navette parlementaire devait se poursuivre, nul ne sait quand et même si elle aboutirait », avertit-elle.
Or « il y a urgence », considère l’élue. Les 92 députés présents le 10 février, en votant le texte dans les mêmes termes que ceux adoptés par le Sénat, se sont rangés à cet avis.
Un prétexte pour évoquer le sujet de l’« aide à mourir »
Lors des discussions en commission des affaires sociales le 5 février, la députée Karen Erodi (LFI) a évoqué le témoignage de Charles Biétry, ancien journaliste sportif atteint de SLA, largement repris par les différents médias (cf. Fin de vie : l’audiovisuel public repart en campagne). « Nos débats résonnent avec l’actualité : la semaine dernière, Charles Biétry, ancien journaliste sportif, a livré un témoignage bouleversant sur son combat contre la SLA, appelant les parlementaires à consacrer le droit à mourir dans la dignité, a-t-elle déclaré. Que le Gouvernement entende ces cris du cœur et du corps, qu’il prenne la mesure de ces drames humains, et qu’il agisse ! C’est notre devoir d’humanité. »
Les patients atteints de la maladie de Charcot doivent-ils comprendre que la réponse à leur souffrance est nécessairement l’« aide à mourir »? N’est-il pas violent vis-à-vis des malades d’évoquer ce sujet à l’occasion de l’examen d’une loi qui doit leur permettre une meilleure prise en charge ? Des propos heureusement toutefois relativement isolés. D’autres députés, comme Sandrine Dogor-Such (RN), ont préféré saisir cette occasion pour rappeler le besoin criant de développement des soins palliatifs. Actuellement, seuls 35% des patients atteints de SLA bénéficient d’une prise en charge en soins palliatifs.
Complément du 23/02/2026 : Dans un communiqué, Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales du Sénat, indique prendre acte de la publication de l’arrêté ministériel du 5 février 2026 fixant la liste des pathologies concernées par les dispositions de la loi du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres maladies évolutives graves. Il regrette toutefois le délai de publication de ce décret « qui a retardé d’un an la mise en œuvre de cette loi importante pour les personnes malades et leurs familles ».
