Trisomie 21 : un hôpital espagnol condamné faute de dépistage prénatal

Le 6e Tribunal du contentieux administratif de Barcelone a récemment condamné le service catalan de la santé, CatSalut, pour ne pas avoir permis le dépistage de la trisomie 21 de leur fille avant sa naissance.

Selon les magistrats, le médecin « n’a pas conseillé, ou du moins informé, de la possibilité de réaliser des tests prénataux » qui auraient pu permettre un diagnostic précoce (cf. Dépistage et diagnostic prénatal : les techniques évoluent, la trisomie 21 est toujours ciblée)[1]. Reconnu coupable de « négligence médicale » pendant la grossesse, l’hôpital régional de l’Alt Penedes doit verser 350 000 euros d’indemnités à la famille.

Des signes d’alertes ?

Agée de 35 ans, la future mère indique avoir été inquiète dès les premières semaines de grossesse en raison des résultats biométriques « inférieurs à la normale » révélés lors des échographies. Ces mesures pouvant être un signe de trisomie 21, les parents ont alors demandé aux praticiens de pratiquer une amniocentèse (cf. Trisomie 21 : « J’ai eu deux papiers : l’un pour arrêter la grossesse, l’autre pour ne pas porter plainte contre l’hôpital »). Les médecins considérant qu’il n’y avait pas de raison d’être inquiets, rien n’indiquant selon eux que leur enfant pourrait être porteur d’une anomalie chromosomique, la demande a toutefois été rejetée.

L’hôpital n’a en outre pas indiqué aux futurs parents l’existence d’autres tests, moins invasifs, comme l’analyse du sang maternel permettant le dépistage de la trisomie 21 (cf. DPNI : la HAS recommande d’élargir le dépistage, au-delà de la trisomie 21). Cette analyse n’était alors pas systématique en Espagne. Durant sa grossesse, la future mère n’avait pourtant pris que très peu de poids, ce qui aurait pu constituer un « signe d’alerte » supplémentaire.

L’accouchement a finalement été déclenché en raison d’une augmentation insuffisante du poids du fœtus. Le 20 mars 2018, l’enfant est née, porteuse de trisomie 21.

Eliminer la trisomie ?

Les parents ont alors saisi le tribunal. Damián Vázquez, l’avocat de la famille, affirme que « le manque de détermination de l’hôpital les a empêchés d’exercer leur droit à l’interruption volontaire de grossesse ». Selon lui, les demandeurs auraient pu prendre une décision « en toute connaissance de cause » si les médecins avaient effectué les tests de dépistage prénatal.

Des affaires semblables ont déjà eu lieu en France (cf. Non dépistage de trisomie 21 : les parents déboutés en appel). Quel message envoie-t-on aux personnes porteuses de trisomie, et à leurs familles, quand la naissance d’un enfant est considérée comme un préjudice ?

Avec le développement du dépistage prénatal, de moins en moins de personnes porteuses de trisomie naissent (cf. Les Nations Unies reprochent à la France sa politique de dépistage prénatal de la trisomie 21). L’accueil de plus en plus positif réservé à ces personnes, et à leur « p’tit truc en plus », contraste avec l’appréciation du caractère indésirable de leur naissance. Saurons-nous sortir de cette mentalité eugéniste qui cherche à gommer les différences alors qu’elles font partie de la richesse de l’humanité (cf. L’eugénisme : une pratique interdite… mais florissante) ?

Les parents d’un enfant porteur de trisomie 21 ont besoin d’être accompagnés et rassurés (cf. Trisomie 21 : le Congrès argentin vote une loi en faveur d’un « diagnostic humanisé »). Quand changerons nous de regard (cf. Trisomie 21 : Marie, « miracle de la vie et miracle paradoxal de la médecine ») ? Quand accepterons-nous de passer de l’exclusion à l’inclusion ?

[1] Diaro de Giora, Un jutjat condemna el Catsalut a pagar 350.000 euros a una família per no informar-los que la seva filla naixeria amb síndrome de Down, Germàn Gonzalez (28/01/2024)