Belgique : jusqu’à 20 000 enfants confrontés chaque année à un accès très inégal aux soins palliatifs pédiatriques
Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a publié une étude faisant état de l’offre des soins palliatifs pédiatriques que propose la Belgique. Il propose aussi des améliorations à mettre en place pour garantir une meilleure orientation vers ces soins. La Fondation Roi Baudouin (FRB), fondation d’utilité publique belge, rappelle elle aussi dans un rapport publié le 5 novembre que l’accès aux soins palliatifs pédiatriques demeure très inégal en Belgique (cf. Un rapport révèle un important déficit mondial en matière de soins palliatifs pédiatriques). Elle recommande notamment de renforcer les soins palliatifs à domicile et de faciliter le passage vers les soins pour adulte.
Les soins palliatifs pédiatriques ne se limitent pas à la fin de vie
Le rapport de la FRB souligne que les soins palliatifs pédiatriques doivent débuter dès l’annonce du diagnostic pour se poursuivre jusqu’après le décès de l’enfant en soutenant les proches. Ils ne se limitent donc pas à la fin de vie. Ainsi, appliqué à des enfants, « le concept de soins palliatifs est beaucoup plus large que pour les adultes ». Plus que des soins médicaux, ce sont « les besoins psychologiques, sociaux, relationnels, spirituels et pratiques de l’enfant et de son entourage » qu’il faut prendre en compte. La FRB réclame par ailleurs une meilleure formation des médecins généralistes et des autres soignants afin que l’accompagnement à domicile dure le plus longtemps possible.
Sur la base de la classification Pediatric Complex Chronic Conditions (CCC), le KCE estime que « jusqu’à 20 000 enfants avec un nouveau diagnostic pourraient être concernés chaque année en Belgique ». Même si les patients avec un diagnostic classé CCC n’ont pas tous nécessairement besoin de soins palliatifs pédiatriques, chaque année, seules quelques centaines d’enfants ont réellement accès à ce type de soins (cf. Pays-Bas : première euthanasie d’un enfant de moins de 12 ans).
« Nous devons faire des soins palliatifs pédiatriques un véritable parcours de soins, accessible à chaque enfant »
La continuité dans le parcours de soins de ces enfants reste un défi : la transition vers des soins palliatifs pour adulte représente une véritable rupture dans le parcours de soins. En effet, grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus d’enfants souffrant de maladies graves atteignent l’adolescence ou l’âge adulte (cf. « La culture des soins palliatifs peine à s’implanter en pédiatrie »).
En Belgique, on compte 8 équipes de liaison pédiatrique qui permettent d’assurer le lien entre l’hôpital, le domicile, l’école et les professionnels de premiers recours. Néanmoins, c’est un arrêté royal de 2010 qui en fixe l’organisation et le cadre de financement. Il apparaît nécessaire de l’actualiser et ainsi l’adapter à la réalité du terrain et aux besoins des familles. « Nous devons faire des soins palliatifs pédiatriques un véritable parcours de soins, accessible à chaque enfant, quels que soient son affection, son lieu de résidence ou la situation socio-économique de sa famille », plaide le directeur de la FRB, Brieuc Van Damme.
Sources de la synthèse de presse : L’Avenir (05/11/2026) ; La Libre, Annick Hovine (05/11/2026)
