Plonge, nage et vis ! Trouver sa place avec une trisomie – Marie Graftiaux avec Aurore Chaillou
« Marie dit souvent qu’elle est « en situation de trisomie » ou « j’ai une trisomique ». Elle ne dit pas : « Je suis trisomique ». » Marie ne veut pas que cela la définisse. « Dans son monde, un être humain équivaut à un être humain. Chacun mérite la même considération. »
« Ma vie est drôle joyeuse particulière », résume-t-elle du haut de ses 31 ans. Nageuse de haut niveau, vendeuse chez Decathlon, titulaire du Bafa et candidate aux municipales dans sa ville, Marie déborde d’énergie et de projets. « Permettre aux personnes trisomiques de participer aux Jeux c’est mon plus gros combat », confie la jeune femme. Mais ce n’est pas le seul : « « Je ne lâcherai rien », répète-t-elle au sujet de ses performances sportives, comme de la reconnaissance de la société ».
Le défi est de taille. Avant la généralisation du dépistage anténatal de la trisomie 21, 1 enfant sur 4 naissant à Paris avec une trisomie était abandonné. « Les soignants connaissaient mal la trisomie et ne savaient pas répondre aux questions des parents sur le développement de l’enfant (est-ce qu’il pourra marcher ? parler ? lire ? écrire ?). » Ainsi, « un tiers des maternités proposaient aux parents d’abandonner l’enfant comme première option, avant d’évoquer avec la famille le fait de l’accueillir chez elle ».
Désormais, avec le recours généralisé au diagnostic de la trisomie 21 in utero, « l’acceptation sociale des sujets porteurs d’une trisomie 21 devient plus difficile, moins tolérée », affirme la psychologue Annick-Camille Dumaret. Car les personnes comme Marie, nées avec une trisomie 21, « ont défié la science en échappant au dépistage puis à la possibilité d’une interruption médicale de grossesse ». « Aux yeux de beaucoup, elles n’auraient pas dû être là. Comme leur chromosome 21, elles sont considérées comme surnuméraires. Inutiles. »
Marie est régulièrement confronté à ce regard blessant, comme lorsque son professeur de musique lui dit qu’elle prend « la place de quelqu’un d’autre ». « C’est fatigant de devoir toujours se battre pour avoir le droit d’être là. ».
« Nous les trisomiques on peut montrer le chemin de la tolérance, plaide Marie. Maintenant les gens doivent arrêter de se moquer de nous et grandir dans leur tête et dans leur cœur. » « J’espère que les mentalités vont changer et le regard sur les T21. Moi je n’arrêterai jamais de me battre pour ça, promet-elle. C’est la mission de ma vie. »
Parce que les personnes porteuses de handicap « nous confrontent, nous êtres humains, à la fragilité de la vie, au fait que nous ne sommes pas « parfaits », que nous avons besoin des autres et que nous sommes, que nous le voulions ou non, mortels », elles dérangent, analyse la journaliste Aurore Chaillou qui a accompagné Marie pour cet ouvrage. « La société marginalise tant les personnes handicapées parce qu’elles nous rappellent ce que certains préfèreraient oublier : notre condition humaine. »
Dans Plonge, nage et vis !, Marie nous délivre une leçon de vie, simple et directe. Un témoignage riche, émouvant, inspirant, dont on sort grandi, grâce à Marie, finalement « plus humaine que les autres ». Et elle le sait : « J’ai un super-pouvoir. C’est mon humanité. »
Edition : Seuil
Date de parution : 16/10/2026
Nombre de pages : 240
