L’UE adopte des principes « pour l’éthique du numérique en santé »
A l’initiative de la présidence française de l’Union européenne (PFUE), « 16 principes européens pour l’éthique du numérique en santé ont été adoptés avec un consensus extrêmement rapide, traduisant les valeurs européennes ». Des principes agréés au sein de l’instance E-Health Network, qui avait contribué à la mise en place du passe sanitaire européen.
« Mis à jour régulièrement », ces principes se veulent respecter quatre « dimensions éthiques » : « inscrire le numérique en santé dans un cadre de valeurs humanistes », « donner la main aux personnes sur le numérique et leurs données de santé », « développer un numérique en santé inclusif », et « mettre en œuvre un numérique en santé écoresponsable ». Ils visent également à « faciliter les discussions sur le futur règlement européen sur l’espace européen de données de santé ».
Le Health Data Hub fixe ses orientations pour 2022
En France, une « feuille de route du numérique en santé » est portée depuis 3 ans. Le Health Data Hub (HDH) a fixé « sept grandes orientations » pour 2022, « avec, en toile de fond, les perturbations qui le secouent liées à l’hébergement du système national des données de santé (SNDS) et le choix de Microsoft Azure » (cf. Health Data Hub : en marche vers la fin ?).
Parmi ces orientations : « réduire les délais d’accès aux données de santé, multiplier les projets impactants », « être à l’écoute de la société civile et coconstruire une culture de la donnée de santé », « contribuer à l’élaboration d’une stratégie de financement de bases de données pour promouvoir leur partage et leur développement », ou encore « contribuer à préfigurer l’espace européen des données de santé ».
Le développement des partenariats
Le Health Data Hub a mis en place un partenariat avec la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) en 2021, qui doit se poursuivre en 2022. Pour l’Assurance maladie, le Health Data Hub « doit faire l’objet d’un appel d’offres avec mise en place d’une commission indépendante » pour le choix de ce nouvel hébergeur. « Neuf solutions d’hébergement souverain éligibles ont été identifiées », précise la Cnam.
Côté hôpitaux, la plateforme « propose des partenariats aux établissements de santé « intéressés par le développement ou l’accélération de leur stratégie données, la construction des cas d’usage multicentrique pour tirer partie de la mutualisation et de l’enrichissement réciproque des données » ».
Retour sur investissement
En matière de financement, le Health Data Hub souhaite « mettre en œuvre une politique de partage des données « efficace » ». « Pour partager les données le plus largement possible, il convient de prendre en compte les efforts consentis par les acteurs qui en sont à l’origine et de prévoir un juste retour », explique le groupement d’intérêt public. Rappelant « avoir contribué au projet d’élaboration d’une mesure de financement des entrepôts de données de santé hospitaliers en France » l’année dernière.
Complément du 16/02/2022 : Dans un arrêté publié le 12 février au Journal officiel, la dotation du Health Data Hub a été fixée à 12,6 millions d’euros pour l’année 2022.
Sources : Ministère des solidarités et de la santé, CP (02/02/2022) ; Hospimedia, Géraldine Tribault (01/02/2022) ; AFP (03/02/2022) ; Tic Santé, Léo Cravagna (16/02/2022)
