Autisme : « J’espère que la recherche génétique trouvera de nouveaux moyens de nous aider, et non de nous effacer »

« Lorsque mes collègues et moi-même avons demandé à des personnes autistes et à des parents d’enfants autistes en Suède ce qu’ils pensaient de la recherche génétique sur l’autisme, une réponse est ressortie, témoigne la chercheuse Samuelle Fajutrao Falk, doctorante au Karolinska Institutet : « J’espère que la recherche génétique trouvera de nouveaux moyens de nous aider, et non de nous effacer » ». « Cette phrase résume bien la tension qui anime depuis des années les débats sur la recherche génétique relative à l’autisme », juge-t-elle (cf. Avortement eugénique : de la trisomie à l’autisme ?).

Les personnes concernées en faveur de la recherche génétique…

La recherche génétique a « transformé notre compréhension de l’autisme ». En effet « plus de 100 variantes génétiques associées à l’autisme ont été identifiées, et les chercheurs continuent de rechercher des facteurs biologiques susceptibles d’expliquer pourquoi certaines personnes sont autistes et pourquoi les personnes autistes peuvent vivre des expériences très différentes et avoir des besoins d’accompagnement très variés ».

Les personnes autistes et les parents d’enfants autistes ne sont pas opposés à ces travaux, montre une étude[1] menée par la chercheuse : la plupart des participants se sont dits disposés à prendre part à des études génétiques et ont accueilli favorablement les efforts visant à comprendre les causes génétiques de l’autisme.

… mais inquiètes face aux risques d’eugénisme

Toutefois, ce soutien s’accompagnait « d’importantes réserves ». La principale préoccupation concernait la manière dont les informations génétiques pourraient être utilisées à l’avenir.

« De nombreux participants craignaient que les découvertes génétiques ne contribuent à des efforts visant à éliminer l’autisme et ne s’inscrivent dans ce qu’ils considérent comme une forme d’eugénisme moderne », explique Samuelle Fajutrao Falk. Un participant à l’étude alerte : « Quand on commence à analyser les gènes du fœtus pour éliminer toutes les anomalies, c’est franchement de l’eugénisme… Si ce débat concernait n’importe quel autre groupe de personnes, tout le monde qualifierait cela d’idées nazies et dirait « non merci » » (cf. L’eugénisme : une pratique interdite… mais florissante).

Ces craintes sont exprimées « de plus en plus » : les progrès de la génétique pourraient être utilisés « pour réduire le nombre de personnes autistes plutôt que pour améliorer la vie de celles qui existent déjà ». Un participant à la recherche résume : « Avorter les Aspies [personnes autistes], considérer les Aspies vivants comme des avortements ratés ambulants qui auraient dû être tués ».

Quel avenir « la science pourrait contribuer à façonner » ?

Des entreprises comme Nucleus Genomics proposent déjà un « dépistage polygénique des embryons » pour l’autisme, entre autres conditions. L’entreprise fait la promotion de ses « services » avec le slogan : « Ayez le meilleur bébé possible » (cf. Nucleus Embryo : un start-up promeut l’« optimisation génétique »).

Jonathan Anomaly, cofondateur de Herasight, une entreprise proposant la même technique (cf. Herasight : une nouvelle start-up pour « trier les embryons en fonction de leur QI »), a même signé un article intitulé « Défendre l’eugénisme », où il soutient que les parents devraient recourir à des outils « pour sélectionner les caractéristiques qui aideront les générations futures à s’épanouir »[2].

« Le débat a pris une dimension particulière lorsque Spectrum 10K, le plus grand projet de recherche génétique sur l’autisme jamais lancé au Royaume-Uni, a été suspendu en 2021 à la suite d’une levée de boucliers de la part de certains militants autistes, relève la chercheuse. Ces derniers se sont interrogés sur la question de savoir si cette recherche profiterait réellement aux personnes autistes et ont exprimé leur crainte que les informations génétiques ne soient détournées pour tenter de trouver un « remède » ou d’éradiquer l’autisme. »

Ainsi, les recherches visant à comprendre l’autisme et à soutenir les personnes autistes sont bien accueillies. Celles perçues comme contribuant à leur élimination ne le sont pas. Les désaccords autour de la génétique de l’autisme ne portent souvent pas sur la science elle-même. « Ils portent sur ceux qui orientent la recherche, sur les voix qui sont entendues, et sur l’avenir que la science pourrait contribuer à façonner. » (cf. Une pratique « en accord avec les autres possibilités de choix reproductif » : l’Académie de médecine se déclare favorable au dépistage génétique préconceptionnel)

[1] Samuelle Fajutrao Falk et al., A Survey-Based Study Investigating Opinions on Genetic Research Among Swedish Autistic Individuals and Parents of Autistic Children, Autism, June 23, 2026, https://doi.org/10.1177/13623613261458410

[2] Anomaly, J. Defending eugenics. Monash Bioeth. Rev. 35, 24–35 (2018). https://doi.org/10.1007/s40592-018-0081-2

Source de la synthèse de presse : The Conversation, Samuelle Fajutrao Falk (26/06/2026)