Une pratique « en accord avec les autres possibilités de choix reproductif » : l’Académie de médecine se déclare favorable au dépistage génétique préconceptionnel
Dans sa séance du 30 juin, l’Académie de médecine a adopté un rapport sur le dépistage génétique préconceptionnel (DGP), par 63 voix pour, 3 voix contre et 2 abstentions. « L’Académie de médecine considère que le DGP est en accord avec les autres possibilités de choix reproductif déjà autorisés en France (diagnostic prénatal et préimplantatoire) et qu’il doit être autorisé en France », résume l’instance.
« En contrepartie d’un choix reproductif éclairé, une nouvelle responsabilité s’impose au couple »
Le dépistage préconceptionnel consiste à rechercher la présence de mutations causales, c’est-à-dire des mutations dont on est sûr qu’elles provoquent une pathologie, chez des « porteurs sains » avant qu’ils ne conçoivent un enfant qui risque de développer la pathologie. La présence de la mutation chez deux individus hétérozygotes conduit à une probabilité de 25% de concevoir un enfant malade. D’après une étude récente « utilisant un panel de plusieurs centaines de gènes », la proportion de couples « détectés à risque » est de l’ordre de 1,9%, indique l’Académie.
« Si le résultat du test montre que le couple est « à risque » de transmettre une maladie génétique, il sera informé de ce risque dans le cadre d’une consultation de conseil génétique et pourra élaborer son projet parental en tenant compte des différents parcours possibles », préconise le rapport.
L’Académie en dresse la liste : « Le couple peut : (I) Assumer le risque potentiel d’un enfant malade pour se préparer à son accueil et, le cas échéant, envisager une thérapie précoce si elle existe; (II) s’orienter vers le diagnostic pré-implantatoire (DPI), qui permet de sélectionner et d’implanter, lors d’une procédure d’assistance médicale à la procréation (AMP), un embryon non atteint ; (III) opter pour une procédure de diagnostic prénatal (DPN), en cours de grossesse, avec la possibilité de l’interrompre si l’embryon est atteint ; IV) s’orienter vers un don de gamète (ovocyte ou spermatozoïde) ou V) vers une adoption ». Ainsi, « en contrepartie d’un choix reproductif éclairé, une nouvelle responsabilité s’impose au couple ».
Du DPN, au DPI-A, au DGP
Trier in vitro, in utero, accueillir l’enfant tel qu’il est : les « différents parcours possibles » seront-ils présentés comme équivalents ? (cf. Les Nations Unies reprochent à la France sa politique de dépistage prénatal de la trisomie 21)
En 2018, un rapport du Conseil d’Etat de 2018 soulignait « les risques d’eugénisme et de stigmatisation des parents n’y ayant pas recours ». Des craintes qui apparaissent à nouveau dans la synthèse des Etats généraux de bioéthique que le Conseil consultatif national d’éthique vient de publier. Des « réserves » y ont été exprimées concernant « les risques de promotion d’une vision perfectionniste des enfants à naître, ainsi que les risques de stigmatisation des personnes malades ou handicapées » (cf. Etats généraux de la bioéthique : derrière la « prévention », l’eugénisme).
Mais pour l’Académie de médecine, ce sont de faux problèmes. Il ne pourrait s’agir d’eugénisme car « on ne peut attribuer aux choix individuels de futurs parents l’intention d’améliorer l’espèce. Tout au plus veulent-ils ne pas mettre en péril l’équilibre d’une vie de famille, souvent bouleversé par l’accueil d’un enfant malade ou handicapé » (cf. Trisomie 21 : Marie, « miracle de la vie et miracle paradoxal de la médecine »). Mais comme le souligne la philosophe Danielle Moyse, « est-ce la sélection des vies qui fait l’eugénisme ou la violence de cette sélection ? » (cf. « Est-ce la sélection des vies qui fait l’eugénisme ou la violence de cette sélection ? »). Est-ce parce que le dépistage prénatal de la trisomie 21 est aujourd’hui « obligatoirement proposé aux femmes enceintes au premier trimestre quel que soit leur âge » qu’il est devenu acceptable d’éliminer 95% des fœtus porteurs de trisomie 21 in utero ? (cf. « Où est ma liberté si on ne me propose que l’IMG ? »)
Pour l’Académie de médecine, le DGP doit être déployé car il « ne constitue pas une rupture avec ce qui est actuellement autorisé en termes de médecine reproductive ». L’un des membres du groupe de travail de l’Académie, l’ancien député Philippe Berta, s’était d’ailleurs illustré lors de la révision de la loi de bioéthique de 2021 en regrettant le maintien de l’interdiction du DPI-A, une technique qui consiste à trier in vitro les embryons porteurs d’aneuploïdies (cf. La France se dote d’une 4ème loi dite « bioéthique » ; La justice interdit une expérimentation eugénique sur les embryons trisomiques). Un rejet qu’il jugeait « désespérant ».
L’argument économique
L’Académie met également en avant que depuis les derniers avis émis par des instances officielles[1] sollicités en 2018 et 2019 en amont de la dernière révision de la loi de bioéthique, « les tests génétiques utilisés dans le cadre du dépistage préconceptionnel ont bénéficié des progrès techniques importants qui ont permis une réduction des coûts pouvant faire envisager une prise en charge par la collectivité ».
Or parmi les « différents types de critiques » formulées à l’encontre du dépistage préconceptionnel figure le fait que « la raréfaction des enfants ayant une maladie sévère ou un handicap grave risque de les stigmatiser et de faire diminuer la qualité de leur prise en charge ». Pour « réfuter » ces craintes, l’Académie de médecine évoque le cas de la b -thalassémie à Chypre « où l’incidence chez les nouveau-nés est passée de 51 en 1974 à 0 en 2002 ». « La diminution des besoins transfusionnels a permis d’améliorer la disponibilité pour les patients atteints. » Ainsi pour mieux prendre en charge les malades, il faudrait en réduire leur nombre (cf. « Faute de savoir soigner, on s’autorise à sélectionner »).
« Il faut prendre en compte la charge financière pour la collectivité de certaines thérapies géniques et médicamenteuses de plusieurs maladies génétiques (amyotrophie spinale, mucoviscidose) qui peut faire reculer les autorités de santé à les autoriser si le nombre de patients à traiter est trop important, considère l’Académie de médecine. L’engorgement des services de pédiatrie et adulte pour les maladies telles que la drépanocytose peut être préjudiciable à la prise en charge des enfants et des adultes atteints de cette maladie comme des autres. »
Le groupe de travail précise en outre que « l’arrivée de nouveaux traitements symptomatiques (thérapie génique, traitements médicamenteux) de certaines maladies récessives graves et incurables ne doit pas exclure du DGP les maladies concernées ». Pour ses membres les raisons sont multiples et incluent le « coût considérable de certains d’entre eux qui risque de pénaliser l’ensemble du système de soins ».
La naissance d’un enfant atteint d’une maladie grave : un « évènement indésirable » à éviter ?
In fine, pour juger de la pertinence du déploiement du DGP en population générale, « un indicateur clé en évaluation économique des interventions de santé » pourrait être utilisé : le « ratio coût-efficacité incrémental (ICER) ». Le rapport précise : « il peut être utilisé 1/pour une analyse coût-efficacité : coût par évènement indésirable évité tel que la naissance d’un enfant atteint d’une maladie grave comparé au coût de la santé d’un enfant indemne 2/ pour une analyse coût-utilité où la mesure est effectuée sur les années de vie ajustées à la qualité de vie qui peut concerner aussi bien les parents que l’enfant atteint. »
« Le DGP constitue un progrès dans l’information et la liberté de choix des couples ayant un projet parental », affirme le rapport. Pourtant, comment prétendre que les couples ne subiront aucune pression quand la naissance d’un enfant atteint d’une maladie grave peut être qualifiée d’« évènement indésirable » que l’on peut « éviter » ?
Ainsi, la mise en œuvre du dépistage préconceptionnel constituerait une étape de plus dans la mutation du désir d’enfant en « projet parental ». Un « projet » à mener selon toutes les normes de l’entreprenariat : évaluation des coûts, planning, évaluation des risques avec de futurs parents qui se verront catégorisés « couple à risque » ou « couple à risque non accru ». Avec quelles conséquences pour l’enfant qui en sera le fruit ?
La synthèse des derniers Etats généraux de la bioéthique souligne qu’« il n’y a pas consensus pour inscrire la possibilité de réaliser des tests préconceptionnels dès la prochaine loi relative à la bioéthique ». Face à la pression scientiste, le législateur saura-t-il s’en rappeler ? (cf. Le scientisme guide de la « bioéthique »)
[1] CCNE, Conseil d’état, OPECST, rapport parlementaire
