« Faute de savoir soigner, on s’autorise à sélectionner »

Alors que les Etats généraux de la bioéthique ont débuté, les premières revendications s’affirment ouvertement. Parmi elles, le dépistage génétique préconceptionnel, promu notamment par le Pr Bana Jabri, directrice de l’Institut Imagine, et le Pr Jean-François Delfraissy, président du CCNE^[1]. Danielle Moyse, docteur en philosophie, alerte sur cette pratique aux enjeux colossaux. Entretien.

Gènéthique : L’objectif du dépistage génétique préconceptionnel serait de faire de la « prévention ». Qu’en pensez-vous ?

Danielle Moyse : La confusion entre prévention des maladies et « prévention » des malades est bien inquiétante. Faute de savoir soigner, on s’autorise à sélectionner. Cette affirmation de la légitimité de la sélection me rappelle une remarque de Jean-Christophe Parisot[2] lors d’une interview destinée à recevoir les analyses de personnes frappées de maladies ou handicaps transmissibles, sur la sélection prénatale des naissances. Jean-Christophe Parisot m’avait dit : « J’ai été effrayé de lire un article paru dans un quotidien national et qui portait pour titre : « la trisomie éradiquée », où on comprenait à la lecture, que ce n’était pas la trisomie qui était éradiquée mais les trisomiques » (cf. Dépistage et diagnostic prénatal : les techniques évoluent, la trisomie 21 est toujours ciblée).

Je crois en effet que cette confusion est particulièrement regrettable. Car le message envoyé aux personnes handicapées en vie, c’est qu’elles ne le sont plus que par accident, et qu’elles sont seulement passées à travers les mailles du filet sélectif. On pense souvent que les inquiétudes vis-à-vis de ces pratiques s’inscrivent dans une hostilité globale à l’avortement. Mais ce qui est en cause, ce n’est pas l’avortement (en tous cas en ce qui me concerne), c’est la discrimination entre vies « valides » et vies « invalides » ! Ces termes étant d’ailleurs en eux-mêmes tout un programme !

Les premiers qui ont voulu faire passer la naissance sous condition de vérification scientifique, ont été, qu’on le veuille ou non, les eugénistes, dont le nazisme a été l’apothéose catastrophique. Mais le soutien des régimes politiques ne deviendra-t-il pas accessoire, tant les « progrès » des sciences semblent avancer, coûte que coûte….

On pourra de plus ajouter qu’ici, il n’y a même plus d’avortement (ce qui prouve bien que ce n’est pas lui qui est en cause), et même plus de sélection fœtale, puisque c’est encore en amont que la sélection se produira ! C’est bien ce qui se profile : un sélectionnisme indolore visant « juste » à éviter la naissance de certaines personnes…. C’est ce que craignait le professeur Jacques Testart, « père » (faut-il le rappeler) du premier bébé éprouvette, et qui s’inquiétait néanmoins d’une sélection qui pourrait devenir d’autant plus efficace qu’elle serait indolore, et, pouvons-nous ajouter, de plus en plus invisible (cf. Jacques Testart : L’eugénisme libéral, un « eugénisme de marché »). Nous y sommes !

G : Les promoteurs du dépistage génétique préconceptionnel indiquent qu’il s’agit de proposer un dépistage uniquement pour « un nombre limité de maladies », des « maladies génétiques rares, graves et souvent mortelles à court ou moyen terme, associées à des souffrances profondes pour les patients et leurs familles ». Pour autant ne s’agit-il pas d’une pratique eugéniste ?

DM : Il est heureux qu’on ne prévoie pas la sélection des enfants à naître, pour éviter la naissance de toute personne porteuse de n’importe quelle anomalie ! Le problème, c’est qu’une fois évitée, par sélection, la naissance de personnes porteuses de maladies jugées graves, le critère de « gravité » se déplacera forcément.

Je suis sur le point d’accompagner la réalisation d’un film sur la vie de mon amie Anne-Lyse Chabert, chercheuse au CNRS, et qui est atteinte d’une ataxie de Friedreich dont la gravité est incontestable. Mais la gravité est-elle toujours corrélée au sentiment de l’inanité de l’existence ? En ce qui concerne Anne-Lyse, il apparaît que sa vie difficile ne l’a pas empêchée de vivre une vie, qu’elle juge elle-même pleine et entière. J’ai tellement rencontré de situations où le désir de vivre n’était justement pas corrélé au degré de gravité d’une maladie… ! Certains atteints de « handicaps mineurs » étaient désespérés, d’autres tétraplégiques étaient pleins de projets…

Donc, deux questions se posent : le critère de gravité ne se déplacera-t-il pas à mesure que « le plus grave » aura fait l’objet d’une traque ne lui laissant plus la possibilité d’apparaître ? Et d’autre part, est-ce la gravité d’une pathologie qui invalide (!) forcément la vie ?

G : Le Pr Jabri explique vouloir « offrir des possibilités nouvelles et laisser le choix aux individus de les saisir, ou non », sans imposer une nouvelle pratique. N’est-ce pas illusoire ? Car la loi envoie un message à la société entière…

DM : Ces techniques sont puissantes, la tentation d’éviter une naissance lorsqu’une maladie se profile est d’autant plus grande que les situations de handicaps sont souvent méconnues par les personnes « bien portantes », et que l’imaginaire est alors fait de phobies entretenues par l’ignorance. Et puis l’enfant à naître est forcément attendu comme un enfant exempt de toute anomalie (cf. « Est-ce la sélection des vies qui fait l’eugénisme ou la violence de cette sélection ? »).

Je rappelle la remarque d’une sage-femme interrogée par la sociologue Anne Dusart à laquelle elle avait expliqué qu’en cas de détection de membre manquant, l’enfant à naître n’était alors rien d’autre qu’une main ou une jambe manquante ! Ce qui n’a en effet rien à voir avec la découverte à la naissance d’un enfant porteur de l’anomalie. A la naissance, le handicap est, si j’ose dire, absorbé par l’enfant. Avant la naissance, il n’est qu’une anomalie. D’où la confusion entre traitement de l’anomale et « prévention » de la naissance de l’enfant atteint par cette anomalie. Alors si la sélection se produit encore en amont, avant même que l’enfant ne soit conçu, comment ne serait-elle pas irrésistible ?

[1] L’Express, « Les futurs parents devraient avoir le choix », entretien avec le Pr Bana Jabri et le Pr Jean-François Delfraissy, Propos recueillis par Stéphanie Benz et Thomas Mahler (12/03/2026)

[2] Jean-Christophe Parisot est devenu le premier membre du corps préfectoral handicapé. Il était atteint d’une maladie évolutive, l’alpha-sarcoglynopathie, qui lui a fait perdre progressivement l’usage de ses membres. Il est décédé en 2020.