Etats généraux de la bioéthique : derrière la « prévention », l’eugénisme
Lancés au mois de janvier, les Etats généraux de la bioéthique ont fait l’objet de 117 auditions et 330 rencontres en région. La synthèse a été publiée le 7 juillet et son premier chapitre est dédié aux examens génétiques et à la médecine génomique.
Du diagnostic à la « prévention » ?
« Jusqu’à présent, la génétique a été essentiellement employée comme outil de diagnostic et de traitement (thérapie génique). Aujourd’hui, compte tenu des évolutions très rapides du séquençage du génome humain, la génétique peut également être utilisée comme un outil de prévention et de dépistage. » (cf. « Génétique et Société » : autoriser le dépistage préconceptionnel au nom de la science ?)
Les mots se veulent rassurants. Avec le dépistage préconceptionnel, il s’agirait « d’éviter une pathologie grave chez un enfant à naître ». Mais s’il est porteur de cette « pathologie grave », l’enfant ne naitra pas. D’ailleurs si les participants aux rencontres organisées lors des Etats généraux se montrent « plutôt favorables » à la technique c’est qu’elle permettrait « d’éviter certaines interruptions médicales de grossesse » et « un accès plus équitable aux techniques de diagnostic préimplantatoire » (cf. « Faute de savoir soigner, on s’autorise à sélectionner »).
Des tests « stigmatisants »
Mais le chœur n’est pas unanime. Derrière le voile de la « prévention », certains ont bel et bien perçu l’eugénisme. Quand certaines sociétés savantes et institutions n’hésitent pas à parler de « perte de chance pour des patients » quand le dépistage n’est pas réalisé (cf. « Nos enfants méritent-ils encore de naître ? » : le cri d’alarme de parents d’enfants atteints d’anomalies chromosomiques), un courant de pensée « se positionne contre toute extension du dépistage et du diagnostic génétique en population générale réalisé dans le cadre d’un projet parental ».
En effet, « ces tests peuvent être stigmatisants pour les enfants qui naissent avec un handicap, et ils peuvent par ailleurs nuire à la grossesse, à l’enfant et à ses relations avec ses parents dès le début de sa vie ». « Plusieurs courants de pensée insistent sur l’importance de ne pas culpabiliser les parents qui souhaitent poursuivre un projet parental même si celui-ci comporte des risques et même si des handicaps sont d’ores et déjà diagnostiqués chez les enfants à naître », est-il souligné dans la synthèse des Etats généraux.
Pas de consensus autour des tests préconceptionnels
Ainsi, face aux « réserves » exprimées « concernant les risques de promotion d’une vision perfectionniste des enfants à naître, ainsi que les risques de stigmatisation des personnes malades ou handicapées », le document pointe qu’« il n’y a pas consensus pour inscrire la possibilité de réaliser des tests préconceptionnels dès la prochaine loi relative à la bioéthique ».
Dans son avis à paraitre en novembre, le CCNE choisira-t-il la voie de la prudence ?
