Connaitre ses origines oui, mais pas dans un but médical : un « comité citoyen » recommande de faire évoluer la loi sur les tests génétiques
Dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a mis en place un « comité citoyen » constitué de 30 membres « tirés au sort, reflétant la diversité de la société française ». Interrogé sur la régulation des tests génétiques et la définition d’un « juste soin » pour tous, le comité vient de rendre ses conclusions.
Autoriser les tests génétiques mais « garantir la sécurité des usagers »
« La législation française devrait-elle évoluer afin d’autoriser l’accès en libre-service aux tests génétiques, à des fins médicales ou de connaissance de ses origines, et selon quelles modalités d’encadrement ? » Ce « comité citoyen » s’est d’abord saisi de la question des tests génétiques. En effet, alors que la loi française interdit le recours aux tests génétiques « hors cadre médical strict », chaque année ce sont entre 100 000 et 200 000 Français qui font appel à des entreprises étrangères pour y avoir recours (cf. La firme de tests génétiques 23andMe dépose le bilan et pourrait vendre les données personnelles de 15 millions d’utilisateurs).
Le comité recommande « majoritairement » que les tests génétiques « en libre service » soient autorisés « à des fins de connaissance de ses origines », mais préconise qu’ils demeurent interdits si leur visée est « purement médicale » (cf. Un collectif réclame l’autorisation des tests génétiques). Des tests qui peuvent générer de profondes angoisses (cf. Cancer du sein : des tests génétiques alarmistes ?).
« Pour garantir la sécurité des usagers », les 30 citoyens préconisent d’assortir cette autorisation de plusieurs conditions. Les prélèvements devraient « obligatoirement » être effectués en pharmacie ou en laboratoire et les données générées devront être stockées au sein de l’Union européenne et protégées par le RGPD. En outre une « charte précise » sur l’anonymisation et le choix des données partagées serait requise, afin de garantir un « consentement éclairé ». Le comité considère en revanche que le coût de ces tests ne doit pas être pris en charge par la collectivité.
« Assurer un égal respect de la dignité de la personne, quelle que soit sa situation »
Le comité organisé par le CESE a également été interrogé sur la question : « Penser le juste soin : jusqu’où traiter ? ». Car « si les progrès de la médecine permettent aujourd’hui de vivre plus longtemps, ils transforment également de nombreuses pathologies en maladies chroniques, entraînant de nouvelles formes de vulnérabilité et de dépendance ».
En réponse, les membres du « comité citoyen » ont « choisi de défendre un soin plus humain, plus juste et profondément solidaire, afin d’assurer un égal respect de la dignité de la personne, quelle que soit sa situation ». Pour ces citoyens, le « juste soin » est défini à travers « trois dimensions indissociables » : la « justesse » du soin qui « consiste à mettre en œuvre les moyens permettant à chaque patient de décider de son parcours de manière personnalisée et proportionnée » ; la « justice » du soin qui « garantit à chaque citoyen, quel que soit son territoire, des chances équitables d’accéder à un environnement sain et à des soins de qualité » ; et enfin la solidarité qui « repose sur une mobilisation collective pour préserver la dignité humaine, ce qui inclut impérativement la reconnaissance et le soutien des aidants » (cf. « La société a besoin de repères solides : ne détruisez pas ceux qui fondent encore la solidarité »).
« Chacun, dans son rôle de citoyen, de professionnel, de décideur participe à une approche élargie de la santé », affirment-ils. « Le juste soin ne dépend pas que du médical, il englobe et interagit avec la vie politique, sociale, économique, et doit placer l’humain au centre du système. »
Au-delà des Etats généraux de la loi de bioéthique, alors que la moitié des Français qui en ont besoin n’ont pas accès aux soins palliatifs, ces recommandations toucheront-elles les Parlementaires ? (cf. Fin de vie : « Députés de gauche, nous vous demandons de faire barrage à cette proposition de loi, par fidélité à ce que la gauche a de plus précieux : la défense indiscutable de la solidarité et de la dignité humaine »)
