Canada : des données de santé vendues à des sociétés pharmaceutiques à l’insu des patients

Une étude parue dans la revue JAMA Network Open [1] révèle que « certaines entreprises spécialisées dans les données de santé vendent l’accès aux dossiers des patients à des sociétés pharmaceutiques à l’insu de ces derniers »[2] (cf. Données de santé : le patient devenu produit).

Les dossiers électroniques, plus pratiques ?

Les chercheurs ont en effet mis en évidence des « relations réciproques complexes » entre des courtiers en données, des médecins, des chaînes de cliniques et l’industrie pharmaceutique, dans lesquelles les dossiers médicaux des patients étaient utilisés pour trouver de potentiels participants à des essais cliniques ou pour identifier des clients en échange d’argent. Dans certains cas, les médecins ont été payés pour leur participation.

Ces dernières années, le système de santé canadien a progressivement généralisé les dossiers médicaux électroniques. Cette évolution est due au fait que les patients souhaitent avoir « un meilleur accès à leur dossier » et que les médecins « se lassent des dossiers papier » et veulent pouvoir « partager plus facilement les informations entre les cabinets et les hôpitaux ».

Des centaines de millions de dollars en jeu

Deux modèles ont été identifiés pour la monétisation des dossiers des patients. Dans le modèle « conventionnel », un courtier en données achète l’accès aux dossiers médicaux d’une chaine de cliniques, anonymise les données et effectue une analyse des dossiers pour le compte de sociétés pharmaceutiques. Dans un modèle plus récent, dit « intégré verticalement », un courtier en données achète une chaine de cliniques afin d’avoir un accès direct aux dossiers. L’accès à ces données pourrait « potentiellement générer des centaines de millions de dollars » selon l’étude.

Les entreprises pharmaceutiques affirment que ce système est bénéfique pour les patients, car il leur permet d’accéder à des essais cliniques et à des traitements dont ils n’auraient pas eu connaissance autrement. Mais pour le Dr Spithoff, co-auteur de l’étude, « au minimum, il faut de la transparence et la possibilité pour les patients de décider s’ils veulent participer ou non à ces essais ». « Que ce soit légal ou non, il est clair que cela ne correspond pas à ce que disent les patients sur la façon dont ils veulent que leurs données soient utilisées. »

[1] Spithoff S, Vesely L, McPhail B, Rowe RK, Mogic L, Grundy Q. The Primary Care Medical Record Industry in Canada and Its Data Collection and Commercialization Practices. JAMA Netw Open. 2025;8(5):e257688. doi:10.1001/jamanetworkopen.2025.7688

[2] L’étude s’appuie sur 19 entretiens confidentiels avec des « initiés » du secteur, notamment des employés de sociétés de données et des médecins sous contrat, ainsi que sur l’examen de documents publics.

Source : The Globe and mail, Chris Hannay (06/05/2025)