Des données médicales de la UK Biobank mises en vente sur Alibaba
Un ministre du gouvernement britannique a reconnu que les données médicales collectées par la UK Biobank avaient été « brièvement » mises en vente par « au moins trois vendeurs » sur la plateforme de commerce électronique chinoise Alibaba (cf. xxxxxxxxxx). Les annonces auraient été rapidement supprimées et il semblerait qu’aucune transaction commerciale n’ait été effectuée.
Une initiative dédiée à la recherche
La UK Biobank est une base de données biomédicales créée en 2006 dans le but de faire progresser la recherche. Alimentée par 500.000 citoyens britanniques volontaires et non-rémunérés, elle contient des millions d’échantillons de sang, de salive et d’urine et d’autres informations médicales. Depuis sa création en 2006, plus de 22.000 scientifiques ont consulté les données de la UK Biobank, ce qui a donné lieu à la publication de plus de 18 000 études.
L’organisme a déjà été mis en cause pour avoir donné accès à ses données à des entreprises du secteur de l’assurance entre 2020 et 2023 (cf. Données de santé : la UK Biobank partage ses données avec des assureurs).
Des données mises en vente par des chercheurs d’institutions chinoises
La UK Biobank en a été informée par un lanceur d’alerte anonyme : des données anonymisées de participants ont été mises en vente sur la plateforme de commerce électronique chinoise Alibaba, dans des annonces publiées par des chercheurs de trois universités chinoises qui avaient reçu un agrément pour y accéder.
Ian Murray, député travailliste et ministre d’Etat au ministère des Sciences, de l’Innovation et de la Technologie, a fait la déclaration à la Chambre des communes et précise que sur les trois annonces qui ont été identifiées, « au moins l’une d’entre elles semble contenir les données des 500 000 volontaires de la UK Biobank ». L’organisme « a indiqué que ces données ne contenaient ni les noms, ni les adresses, ni les coordonnées, ni les numéros de téléphone des participants », veut rassurer le ministre[1].
Le député a par ailleurs affirmé qu’au moment où il parlait, les données n’étaient plus mises en vente et qu’aucun acheteur ne semblait avoir payé pour y accéder. Il a remercié le gouvernement chinois d’avoir rapidement supprimé les annonces (cf. Santé : la marchandisation des données est actée).
La UK Biobank prend des mesures de court terme
Le directeur général de la UK Biobank, Rory Collins, a lui aussi tenté de rassurer les participants en leur annonçant avoir suspendu tout accès à la plateforme de recherche à titre de mesure de précaution à court terme, « le temps que des mesures de sécurité supplémentaires soient mises en place afin de limiter la taille des fichiers pouvant être exportés et de surveiller les téléchargements pour mieux identifier les activités suspectes ».
Les chercheurs, ainsi que les institutions auxquelles ils sont affiliés, à l’origine de la publication des annonces sur Alibaba, se sont vus révoquer l’accès aux données de la biobanque (cf. Données de santé : la CNIL offre l’accès aux acteurs privés).
Des fuites nombreuses et pas toujours bien gérées
En plus des publications sur Alibaba, la UK Biobank a dû réagir à « au moins 30 autres fuites de données » au cours du mois dernier. Le sous-secrétaire d’Etat à la Science, la Recherche et l’Innovation Patrick Vallance est inquiet : « De nouvelles annonces apparaîtront – d’autres ont d’ailleurs été publiées depuis que le gouvernement a été informé du problème la semaine dernière – et nous continuons à travailler avec le gouvernement chinois pour les faire retirer rapidement ».
Cela dit, ces fuites ne concernent pas uniquement la Chine : un ensemble de « données détaillées » concernant 96.000 volontaires semble avoir été mis en ligne « par inadvertance » par un étudiant de l’université de Yale. Même si la UK Biobank a déclaré avoir demandé le retrait de ces données, à l’heure actuelle elles sont toujours accessibles en ligne.
[1] Ian Murray’s statement on the use of UK Biobank data (23/04/2026)
Sources de la synthèse de presse : Reuters, Sam Tabahriti (23/04/2026) ; BioNews, Davy Tennison (27/04/2026) ; The Guardian, Hannah Devlin (29/04/2026)
