Edition du génome humain : l’Afrique du Sud retrouve – pour le moment - le chemin de la prudence
Au début de l’année, le Conseil national sud-africain d’éthique de la recherche en santé (NHREC[1]) a inclus une « section controversée » relative à l’édition du génome humain héritable dans ses directives éthiques (cf. « Bébés OGM » : l’Afrique du Sud autorise l’édition du génome humain). Mais la Société sud-africaine de génétique humaine (SASHG[2]) est intervenue pour exhorter le gouvernement à reconsidérer sa décision. Ce qui a conduit le NHREC à « marquer une pause ».
Les nouvelles lignes directrices appellent « à un engagement public accru, à davantage de recherche et à des débats plus approfondis ».
« Des messages contradictoires »
Cette « section controversée » avait provoqué un tollé parmi les scientifiques, les éthiciens et le grand public. En effet, beaucoup craignaient que cela n’ouvre la voie aux « bébés sur mesure », « des enfants génétiquement adaptés aux préférences de leurs parents » (cf. Edition génétique d’embryons humains : des financements qui se multiplient).
Ainsi, « plus de 120 experts », dont des personnalités locales telles que les professeurs Michele Ramsay et Ames Dhai de l’université du Witwatersrand, ont averti quant au danger représenté par ces directives. Ils avaient notamment pointé ce qui semblait être « des messages contradictoires ». En effet, ces directives semblaient reconnaître les enfants nés après une édition génétique, tout en réaffirmant par ailleurs les lois interdisant de telles pratiques.
« La modification du génome n’est pas seulement une question technique »
Pour la présidente de la SASHG, Lisa Roberts, la suppression de ces directives est une « réponse mesurée et appropriée ». Car « la modification du génome n’est pas seulement une question technique », souligne-t-elle. « Elle touche à nos valeurs, à nos espoirs et à nos craintes quant à ce que signifie être humain » (cf. Edition du génome humain : un sommet pour promouvoir l’éthique ?).
C’est pourquoi la scientifique a félicité le NHREC « d’avoir écouté, d’avoir pris du recul et d’avoir choisi de mener une consultation plus large avant de passer à l’étape suivante ».
Pour l’heure, la loi sud-africaine interdit toujours la manipulation des embryons et des gamètes humains. Mais le débat n’est pas clos. La SASHG travaille avec le NHREC « pour s’assurer que les futures directives soient fondées sur la science, l’éthique et la confiance du public ».
[1] The National Health Research Ethics Council
[2] The Southern African Society for Human Genetics
Source de la synthèse de presse : Independent Online, Vuyile Madwantsi (22/08/2025)