Soins palliatifs : une « loi c’est bien », mais « il manque une volonté politique » au Sénat
Après avoir enterré l’« aide à mourir » et consacré un droit opposable « au meilleur soulagement possible » mercredi dernier (cf. Le Sénat enterre l’« aide à mourir », et consacre un droit opposable « au meilleur soulagement possible »), le Sénat s’est enfin penché ce lundi sur la proposition de loi relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement, un texte beaucoup plus consensuel et qui avait d’ailleurs été voté à l’unanimité par les députés (cf. « Peu de votes mettront autant en jeu notre conscience » : les députés adoptent en première lecture la proposition de loi sur les soins palliatifs et le texte relatif au « droit à l’aide à mourir »)
A 16 heures, les rares sénateurs présents ont débuté en séance plénière la discussion en première lecture devant un hémicycle quasi vide, laissant planer un doute sur l’importance donnée à ce texte qui semble bel et bien relégué au second plan. Il était pourtant très attendus des patients comme des soignants (cf. « L’enjeu n’est même plus de développer les soins palliatifs. Il s’agit d’éviter leur écroulement »).
Enfin le « débat essentiel »
Emmanuel Capus (Les Indépendants) a d’ailleurs critiqué la temporalité des débats. Le Sénat arrive « enfin au débat essentiel », « celui par lequel nous aurions dû commencer » regrette le sénateur (cf. « Aide à mourir », soins palliatifs : les sénateurs ont-ils perdu le sens des priorités ?). D’autres, comme Patrick Kanner (SER), déplorent aussi que les soins palliatifs n’aient pas donné lieu à un projet de loi, comme cela était initialement le cas (cf. Fin de vie : scinder le projet de loi « rend justice » aux travaux de la Convention citoyenne). « L’intention politique n’est pas la même avec un projet de loi » dénonce Philippe Mouiller (LR), président de la commission des Affaires sociales, qui considère que le sujet aurait dû être porté par le Gouvernement. « Quel que soit le texte, s’il n’y pas derrière une volonté politique qui se traduit par les moyens financiers, on aura travaillé sur un sujet sans avoir un retour concret » interpelle-t-il (cf. Soins palliatifs : impossible de « dire si, oui ou non, les choses avancent dans le bon sens »).
Avant d’entrer dans le vif du texte, les sénateurs alertent aussi sur la situation actuelle, rappelant une fois encore le manque d’unités de soins palliatifs sur tout le territoire. « Il faut absolument renforcer les soins palliatifs » insiste Daniel Chasseing (Les Indépendants) (cf. Soins palliatifs : « On ne soigne pas avec des discours, ni avec des lois mais avec des gens et de l’argent »).
Corinne Bourcier (Les Indépendants) souligne quant à elle que l’offre en soins palliatifs ne répond déjà pas à la demande, alors que celle-ci est appelée à croître. En France, seuls 50 % des besoins sont couverts. La sénatrice alerte : « Le droit à l’euthanasie pourrait être rapidement accessible sur l’ensemble du territoire, ce qui n’est pas le cas pour l’effectivité des soins palliatifs ».
Jocelyne Guidez (Union Centriste), rapporteur de la commission des Affaires sociales, entend pour sa part défendre le texte largement remanié issu de la commission. Un texte qui s’est débarrassé des « fausses promesses » selon elle. « Nous souhaitons éviter une loi bavarde » explique la sénatrice.
Rappeler « la place centrale de l’hospitalisation à domicile »
Après ces prises de paroles, les sénateurs en viennent à l’article 1. Marion Canales (Socialistes) et Silvana Silvani (Communiste, républicain, citoyen, écologiste – Kanaky) déposent deux amendements similaires afin de supprimer la disposition du texte qui prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs n’ont ni pour finalité de hâter, ni de différer la survenue de la mort. Cela rajoute de l’illisibilité au texte considèrent les sénatrices. Avis défavorable de la commission qui estime, elle, que la précision est importante. Le Gouvernement est lui favorable à cette suppression.
Après de nombreuses prises de parole et un scrutin public, les amendements sont finalement rejetés, avec 207 voix contre et 122 pour [1]. Les sénateurs gardent donc la mention adoptée par la commission des Affaires sociales.
Silvana Silvani propose également de maintenir « l’accessibilité des informations pour les personnes en situation de handicap ». Commission et gouvernement sont défavorables, considérant que cela relève du domaine règlementaire. L’amendement est donc là aussi rejeté. Marie-Claire Carrère-Gée (Les Républicains) interpelle alors la ministre de la Santé : « Est-ce que madame la ministre peut s’engager sur ce texte ? »
Finalement, un amendement de Corinne Imbert (LR) ajoutant l’information du patient sur le rôle et l’existence de l’hospitalisation à domicile dans le livret d’information sur ses droits en matière de soins palliatifs est adopté, après avis favorable de la commission et du Gouvernement. « Merci de rappeler la place centrale de l’hospitalisation à domicile » se félicite la ministre de la Santé. Après cette modification, l’article 1 est adopté.
Une « déclaration d’intention » ou un droit ?
Face au manque de moyens, certains sénateurs tentent en vain de remettre en place un « droit opposable » et « imprescriptible » aux soins palliatifs, comme l’Assemblée nationale l’avait voté (cf. Soins palliatifs : les députés maintiennent un « droit opposable » et préconisent une loi de programmation). Différents amendements sont déposés en ce sens par Jean-Luc Fichet (Socialistes), Anne Souyris (Ecologistes), Silvana Silvani, Patricia Demas (LR). Olivier Jacquin (Groupe Socialiste, Écologiste et Républicain) dénonce lui aussi la modification de la commission : « Je constate que la majorité sénatoriale et le gouvernement affaiblissent considérablement le texte, il devient une déclaration d’intention et non pas un droit. Un droit opposable sera beaucoup plus fort qu’une simple stratégie décennale » prévient-il.
D’autres sénateurs s’opposent au contraire au retour de ce droit. Ainsi, Martin Lévrier (groupe Rassemblement des démocrates, progressistes et indépendants) n’hésite pas à faire une comparaison avec le droit opposable au logement, « pétri de bonnes intentions », mais « théorique ». Il souligne que « les délais ne sont pas compatibles avec les délais judiciaires, qui peuvent être de plusieurs années ». Laurent Burgoa (Les Républicains) considère, lui, qu’un droit opposable ne servira qu’à encombrer les tribunaux. « Je préfère une déclaration de bonne intention de la ministre » déclare le sénateur. Mais les bonnes intentions sont-elles suffisantes dans le domaine ? Rien n’est moins sûr quand on sait que les soins palliatifs sont prévus dans la loi depuis 1999, mais qu’ils ne sont toujours pas pleinement effectifs plus de 25 ans après.
Emmanuel Capus considère, lui, que « le débat est périmé », compte tenu de l’adoption de l’amendement d’Anne Chain-Larché qui a créé la semaine dernière « un droit opposable au soulagement de la douleur ».
Un nouveau titre pour « garantir » les soins palliatifs
Florence Lassarade, rapporteur (LR), explique quant à elle que la commission n’a pas rejeté un droit opposable, mais que ce dispositif n’atteindra pas les objectifs visés. Elle considère au contraire qu’il « risque bien plus de créer de la déception chez les patients et les familles », mais aussi qu’il existe un risque de désorganisation des équipes soignantes en priorisant les patients ayant formé un recours. Ce n’est pas le rôle du juge, mais celui du Gouvernement ajoute la rapporteur qui donne un avis défavorable.
Créer un droit opposable ne permet pas de répondre à la demande ajoute Stéphanie Rist, la ministre de la Santé, qui précise qu’elle « croit beaucoup plus à la stratégie décennale ». Elle se défend en invoquant les moyens déjà prévus : « en 2024, une stratégie décennale, 100 millions dans le PLFSS 2025, 100 millions dans le PLFSS 2026, une augmentation de 25 % des financements des soins palliatifs en 2 ans, 1,1 milliard en 10 ans ». « Les objectifs sont ambitieux, en termes de formation, de création d’équipes » ajoute-t-elle. Reste à voir si ces moyens seront véritablement mis en œuvre.
Les amendements sur le droit opposable seront finalement rejetés. Après un scrutin public, l’article 4 de la proposition de loi est lui adopté avec 241 voix pour et 100 contre.
Finalement, en toute fin de soirée, faute d’avoir pu réintégrer le droit opposable dans le corps du texte, les sénateurs finiront par modifier son intitulé du texte pour y réintroduire le verbe « garantir » qui figurait initialement dans le titre de la proposition de loi. Il en avait été écarté début janvier par la commission. Le texte devient ainsi la proposition de loi « visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs ». Un intitulé qui permet de « donner de l’espoir à ceux qui nous ont sollicités » conclut Anne Chain-Larché.
« Tout le monde est inquiet des moyens financiers »
Les discussions se focalisent ensuite sur les moyens financiers. Jean-Luc Fichet (groupe Communiste, Républicain, Citoyen et Écologiste – Kanaky) tente de déposer un amendement afin de rétablir l’article 5, supprimé en commission, qui instaurait une loi de programmation pluri-annuelle des soins palliatifs. « Cet article est indispensable car il inscrit cette politique dans le temps long, fixe des objectifs clairs, des indicateurs et une trajectoire financière » plaide le sénateur. Il est « nécessaire à une visibilité et un développement pérenne sur l’ensemble du territoire ».
En décidant de supprimer l’article 5, « les rapporteurs de la commission scient la branche sur laquelle nous sommes assis » prévient Cathy Apourceau-Poly (groupe Communiste, Républicain, Citoyen et Écologiste – Kanaky). « Une loi pluriannuelle, qui pourrait être démontée chaque année par le PLFSS, n’apporterait pas plus que cet engagement sur la stratégie décennale » répond au contraire Stéphanie Rist. L’amendement ne sera finalement pas adopté, et l’article 5 restera supprimé.
La question des financements se poursuit ensuite avec l’examen de l’article 7. Philippe Mouiller souligne : « sur tous les bancs, tout le monde est inquiet des moyens financiers ».
« A quel moment on montre de l’ambition dans ce texte ? »
« Nous devons à la fois rattraper les retards et faire face aux nouvelles demandes, puisqu’on va avoir une hausse de 20 % des personnes qui auront besoin de soins palliatifs » souligne Marion Canalès (Groupe Socialiste, Écologiste et Républicain). « Prenons une décision ! », « sortons du Sénat en se disant qu’il y a eu un grand pas de fait au niveau financier », exhorte-t-elle.
« A quel moment on montre de l’ambition dans ce texte ? » interroge quant à elle Anne-Sophie Romagny (groupe Union centriste). « Madame la Ministre, vous parlez de 100 millions, mais c’est pour rattraper le retard, pas pour montrer de l’ambition. Nous rattrapons le retard alors que nous avons besoin d’une vision », s’insurge la sénatrice.
« Nous nous apprêtons à adopter un texte qui ressemblera fortement » à la loi de 1999 dénonce Marie-Claire Carrere-Gee. La « loi c’est bien », mais « il manque d’une volonté politique continue de financement ».
La ministre de la Santé dit comprendre les inquiétudes, mais elle considère que « les engagements sont forts et peuvent rassurer ». Ce texte va permettre d’accélérer la stratégie décennale avec des financements inédits et une augmentation de 66% de l’investissement dans les soins palliatifs.
Finalement, les 4 amendements présentés par des sénateurs de groupes politiques différents visant au « doublement des crédits de la stratégie décennale » seront adoptés, alors que l’Assemblée nationale les avait « divisés par deux ». Certains sénateurs regrettent toutefois que ces objectifs chiffrés ne soient pas contraignants. Si des crédits ne figurent pas dans le prochain PLFSS, ces mesures n’auront aucun impact.
« Quand on n’a pas d’ambition pour une loi, on ne fait pas de loi »
Lundi soir les rares sénateurs présents dans l’hémicycle ont terminé d’examiner la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs avant minuit. Des débats dans le calme, contrairement à la semaine dernière, mais dans une certaine indifférence. Avec 27 amendements adoptés sur les 118 examinés, le texte issu de cette première lecture au Sénat diffère assez peu de la version de la commission des Affaires sociales. « Quand on n’a pas d’ambition pour une loi, on ne fait pas de loi. Cette loi ne renforce pas l’information, elle ne renforce pas la formation, elle ne renforce pas l’égalité, elle ne renforce pas les moyens, elle ne renforce pas le pouvoir du patient : à quoi sert-elle ? » s’énerve d’ailleurs Anne Souyris.
Le vote solennel du texte aura lieu le 28 janvier, en même temps que celui de la proposition de loi initialement sur l’« aide à mourir ». Les sénateurs manifesteront-ils plus d’entrain que lors des discussions de ce lundi ? Les deux textes devraient ensuite être examinés en deuxième lecture à l’Assemblée nationale la semaine du 16 février, pour tenter d’aboutir à une adoption définitive « avant l’été » indique Yaël Braun-Pivet. Un timing des plus serrés.
[1] Un sénateur peut voter pour l’ensemble de son groupe.
